• Ik geloof dat ik een identiteitscrisis doormaak. Vanochtend durfde ik mijn post niet open te maken, bang als ik was om mijn privacy te schenden (Woody Allen)
Privacy; voor mij houdt het veel in. Politici Ik hecht er erg veel waarde aan. En nog meer dan dat, wens ik dat mijn privacy gerespecteerd wordt. En toch….
Ik denk dat privacy met vertrouwen te maken heeft. Vertrouwen in voor en met wie jij actief bent. Vertrouwen geven en krijgen vraagt om het zorgvuldig omgaan met informatie die jij (of aan jou wordt) verstrekt. De meest eenvoudige en transparante weg daar naar toe is: aan de mensen die het aangaat laten weten wat je, waarom en met wie, wanneer en waartoe wilt delen.
Ontwikkelingen binnen internet en ICT zorgen voor grote veranderingen op het gebied van privacy. We delen steeds meer informatie over onszelf. Wat we aan het doen zijn, maar ook welke trein we nemen en welke ziekten we hebben. Is privacy een verouderd begrip? Naar mijn mening niet. Maar het is door de gehanteerde eigendomsverhoudingen wel een onnodig complex issue.
Respect voor de privacy voor mijzelf en de ander staat voor mij voorop. Ik verwacht dat mijn partner, mijn kinderen en mijn vrienden de dingen die ik hen in vertrouwen vertel, niet doorvertellen. En al wanneer het te maken heeft met medisch beroepsgeheim, dat geschonden wordt. Dan zou ik echt laaiend zijn. Niet alleen wanneer dit betrekking heeft op mezelf, maar ook indien het medisch beroepsgeheim van een ander geschonden wordt. Het is niet aan de professional om zonder meer informatie over mensen met en voor wie hij of zij werkt openbaar te maken; ook al wordt er geen namen van betrokkenen genoemd. Naast schending van beroepsgeheim heeft dat wat mij betreft met fatsoen en professionaliteit te maken.
In een periode waarin meer mensen dan ooit hun recht op privacy bedreigd zien en willen opeisen vraag ik desondanks begrip voor een andere, kritische beschouwing van het onderwerp. Ontstaan uit de overtuiging, dat de accentverschuiving naar individualiteit en autonomie sedert de zestiger jaren ten koste is gegaan van belangrijke waarden voor een hechte, tevreden samenleving. Een ander geluid dan de panische reacties – hoe begrijpelijk en terecht soms ook – wanneer onze (medische) dossiers, ons bestedingsgedrag en ons Internetgebruik bekender blijken dan we wellicht wenselijk achten of zouden willen.
Te veel bezorgdheid om persoonlijke vrijheid kan een bedreiging zijn voor zowel de publieke als persoonlijke gezondheid, veiligheid. En bovendien – ook wezenlijk – de echte (duurzaam betaalbare) oplossing van het vraagstuk. De tijd van terughoudendheid is dus wat mij betreft voorbij. Onze ‘mindset’ kan en moet om.
Ik merk dat er rond de zorg voor kind en gezin steeds meer behoefte en bereidheid is om – over de grenzen van de eigen organisatie heen – samen te werken. Er ontstaan wijk- of gebiedsteams die steeds meer en gezamenlijk een eigen verantwoordelijkheid nemen (en krijgen). Tegelijkertijd ontstaat er – ook c.q. vooral – in het belang van ouders en kinderen een toenemend besef over nut en noodzaak van het delen van informatie. Zeker als er meerdere (financierende dan wel ondersteunende) partijen bij een gezin betrokken zijn.
Het ontwerp voor een daarbij passend privacy model is het zoeken naar een optimale balans tussen privacy en gemeenschapsbelang. Maar, waar een wil is, is een weg en kunnen juridische en practische bezwaren worden weggenomen. En ja, ook de wet biedt daarvoor mogelijkheden. Gebruik maken van persoonlijke gegevens mag, mits de gegevensverwerking noodzakelijk is om een wettelijke verplichting waaraan de verantwoordelijke onderworpen is na te komen.
Ook voorzitter Jacob Kohnstamm van het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP) stelt dat er wat betreft het (medisch) beroepsgeheim niets absoluut is. Zo kan in zwaarwegende gevallen worden afgeweken van het beroepsgeheim, bijvoorbeeld als het gaat om meldingen van kindermishandeling. Kohnstamm vindt dat de beroepsgroepen zelf moeten stilstaan bij vragen die rijzen over het (medisch) beroepsgeheim. ‘Zorg voor richtlijnen voor hulpverleners hoe ze met dit morele probleem moeten omgaan. Hulpverleners zitten met het dilemma: aan de ene kant heb ik een ouder en/of kind die ik vertrouwen moet geven, aan de andere kant heb ik een maatschappelijke opdracht.’
De beste en meest eenvoudige manier om dit tot stand te brengen is om het beheer en eigendom van gegevens bij de ouder(s)/kinderen zelf te beleggen. Ouders en kinderen geven hierbij duidelijk en zelf te kennen dat de persoonlijke gegevens verwerkt en gebruikt mogen worden voor een bepaalde reden. Volgens mij is dat heel goed mogelijk en werkbaar met goede afspraken m.b.t. privacy, inzage- en mutatierechten voor eventueel betrokken professionals.
Dit laatste geldt wat mij betreft niet alleen bij samenwerken rond ‘lichte’ of enkelvoudige vraagstukken of problemen. Ook – of misschien juist wel – in gevallen waarin sprake is van ‘zwaardere’ of ‘meervoudige’ vraagstukken of problemen is dit een interessante optie.
Waar het om gaat is dat mensen die het betreft doordrongen zijn dan wel worden van nut en noodzaak tot het delen van die informatie. Vanwege de gewenste oplossing, vanwege de effectiviteit en vanwege de betaalbaarheid van het antwoord.
Laten wij daarom – om te beginnen tijdens en met scholing – professionals veel beter leren dat zij twee plichten hebben: een zwijgplicht en een ondersteuningsplicht. En soms is het nodig om het beroepsgeheim te doorbreken om aan de ondersteuningsplicht te voldoen.
Duidelijk zijn en grenzen stellen. Dat is waar het volgens mij bij professionaliteit en privacy vooral om draait. Duidelijk maken wat, waarom en met wiewaartoe gedeeld moet worden. Het bewaken van die grenzen juist lastige situaties moet je delen. Belangrijke toetssteen daarbij is dat jij als professional kunt uitleggen waarom het van belang is dat een ander bij jou bekende informatie kent. Jouw beweegredenen moeten dus duidelijk zijn voor de mensen voor en met wie jij werkt. En dat alles in de wetenschap dat je al professional je plicht niet hebt volbracht als je de gegevens in het systeem hebt ingevoerd. Niet het vastleggen van die gegevens immers brengt de oplossing, maar het daarmee (professioneel) omspringen en hanteren tijdens het bijspringen of meelopen bij de aanpak van het vraagstuk doet dat.
Verruim de horizon 
In de ouderenzorg, zorg voor mensen met een handicap en thuiszorg is het al heel gebruikelijk dat de bewoner, client of klant het zorgdossiers, zorgleefplan e.d. zelf heeft. Zelf ook het zorgleefplan mede ondertekent. Bij de mensen die het niet kunnen (bijv, vergaande dementie of ernstige verstandelijke beperkingen heeft iemand – daartoe aangewezen – het dossier in beheer). Daarbij is het ook gebruikelijk dat een bewoner, client of klant ook de zorgleefplanbespreking zelf bij woont. Ook in die situaties dat er sprake is van een multidisciplinair overleg (artsen, psycholoog, fysiotherapeute, activiteitenbegeleider, EVV-ster, verzorgende etc). Veelal wordt vergaderd in een aparte vergaderkamer. Ik ken ook organisaties dat het multidisciplinaire team met zijn allen op bezoek gaat bij de bewoner (kan natuurlijk gemakkelijker in een woonzorgcentrum dan in de thuiszorg). Er is altijd een risico op misbruik maar is dat risico groter dan in een andere situatie ? wellicht een ander risico. En, als het bij 95 pct goed zou kunnen gaan, moeten we het dan niet doen om die laatste 5 pct? En, als je gegevens vastlegt, is het ook direct transparant voor derden.
Vraagje: Elke oplossing heeft zijn eigen probleem. Hoe lossen we dan de bewaarplicht van dossiers op? 🙂
Eelke,
Dank voor jouw reactie. Goed om staande uitvoeringspraktijken te gebruiken als ondersteuning voor de inzet. M.b.t. jouw practische vraag: inderdaad een punt van aandacht. tegelijkertijd: als burgers niet het recht hebben om wijzigingen aan te brengen in informatie die professionals hebben ingevoerd, kun je volgens mij daaraan ook de consequentie verbinden dat het dossier binnen een bepaalde tijd na inzet van ondersteuning niet vernietigd/verwijderd mag worden. Diyt is volgens mij ook technisch te faciliteren.
Die bepaalde tijd is wel een essentieel vraagstuk. Toen ik begon in de jeugdzorg bewaarden wij alle cliëntgegevens, vrijwel onbeperkt. In de loop van de jaren kregen we heel veel vragen van oud cliënten die pas op middelbare leeftijd (en vaak nog veel ouder) navraag deden over de reden en omstandigheden waaronder zij uithuisgeplaatst waren. Niemand maakte zich druk om die zolder vol papieren dossiers, we konden er immers alleen maar uit putten in het belang van de oud-cliënten. De ontwikkeling die Peter Paul schetst m.b.t. de persoonlijke gegevens is in belangrijke mate bepaald door de tijdgeest. In de loop van de jaren werden de dossiers steeds na een kortere periode vernietigd. Dat heeft tot gevolg dat we nu regelmatig prangende vragen van ex-bewoners krijgen over hun geschiedenis. Niet zelden leidt dit tot verwijten, zelfs ongeloof dat wij die belangrijke informatie voor hen niet meer kunnen leveren. Kortom, wat is wijsheid?
Ik ben het helemaal eens met Peter Paul.
Bij mijn organisatie (Opvoedpoli) worstelen we ook met ons beroepsgeheim versus goede hulp. Dus we schermen niet eindeloos met de privacyregels, als er iets echt nodig is, samenwerking, handelen over/door je eigen schotten heen, in het belang van de kinderen en ouders.
Maar we hebben wel moeite met de zorgverzekeraars die werkelijk alle regels schenden en op een onfatsoenlijke manier patientendossiers willen inzien. Motivatie: kijken of je als zorgverlener je werk wel goed doet en of er sprake is van ‘verzekerde’ zorg. Nu zijn wij totaal niet bang voor inzage door verzekeraars, maar ze hebben erg weinig verstand van zorg terwijl ze wel op de stoel van de professional gaan zitten bij het doorspitten van dossiers en onuitvoerbare voorwaarden aan onze behandelingen en organisatie stellen met terugwerkende kracht. Niet het goeie vinkje? Dan geen vergoeding. Enfin, ik kan talloze dingen noemen.
Een hele rare is bijvoorbeeld dat een verzekeraar vindt dat we te weinig ‘structureel MDO’ hebben. Terwijl we dat elke week hebben voor onze nieuwe cliënten maar niet als de behandeling is begonnen: dan hebben we altijd MDO op informele wijze, per kind, op maat, met de disciplines die nodig zijn, niet ‘structureel’ met zijn allen. Zo blijf je anders vergaderen, hebben we echt geen tijd voor. Diezelfde (grootste) verzekeraar heeft deze week uitgeroepen tot ‘vergaderloze week’: alle medewerkers van de verzekeraar mogen deze week niet vergaderen en alleen informeel overleggen als het nodig is…..’want dat werkt beter’. Een gotspe, dat ze ons verwijten dat we te weinig vergaderen en dat hanteren als eis voor vergoeding van onze zorg!
Enfin.
Voor dit soort controle (wantrouwen!) is inzage in patientendossiers helemaal niet nodig. Verzekeraars kunnen altijd bij ons in de keuken kijken, zien wat en hoe we ons werk doen. Maar nee, men denkt dat men het beter weet en dwingt ons op een onbeschofte manier ons beroepsgeheim te schenden om een onnodige en disproportionele reden.
Mechtild Rietveld