De kunst van tijd en aandacht

mantelzorg tijd.png

  • Geld maakt meer kapot dan je lief is

De wereld is groter geworden en daarmee zijn ook onze doelen veranderd. Als je in de jaren tachtig aan iemand vroeg wat zijn doel in het leven was, was het antwoord bijvoorbeeld ‘voor anderen zorgen’. De moderne Nederlander heeft als doel ‘genieten van het leven’. Wij zijn opgegroeid in een welvarende tijd waarin zelfontplooiing vooropstaat. Alles moet leuk zijn in het leven van de hedendaagse mens: studie, werk, relatie, tijd voor jezelf. En als het er niet is, dan koop je het. Zoals aandacht voor de mensen die jij liefhebt, maar aan wie je die liefde niet kunt tonen. Omdat je het te druk hebt met je werk, je vrije tijd of iets anders.

Helpen, voorzien in, voeden, de hand reiken, luisteren, beschermen, verzorgen, knuffelen. Al deze aan zorg gerelateerde handelingen vereisen moed en gulheid, omdat ze heel wat inspanning omvatten. Zorgzaam zijn houdt in dat je jezelf aan de ander wijdt, je eigen behoeften opzijzet en aandacht besteedt aan wat de ander nodig heeft.

Voor iemand zorgen is een van de meest nobele dingen die we kunnen doen. Het maakt ons nuttig en waardevol in onze eigen ogen en in die van anderen. Maar ook al vind je het fijn om voor anderen te zorgen, als je slecht voor jezelf zorgt gaat het op een gegeven moment mis. Dan krijg je zelf te maken met lichamelijke en/of geestelijke klachten. Je hebt dan zoveel van jezelf gegeven dat je te weinig energie hebt overgehouden voor jezelf.

Sommige mensen staan altijd voor iedereen klaar. Ja je leest het goed ‘altijd’ en ‘voor iedereen’. In Nederland zijn dat – ondanks onze welvaart – nog altijd zo’n vier miljoen mensen. Iets meer dan een kwart van de bevolking dus. De realiteit van deze mantelzorgers in vaak rauw. Zij worden overladen met complimenten van mensen in hum omgeving of politici. Want zonder de mantelzorgers zou ons zorgstelsel onbetaalbaar zijn. Toch voelen mantelzorgers zich vaak niet gezien of gehoord. Ze missen ondersteuning, voelen zich overbelast of hebben behoefte aan advies.

Mantelzorgers zijn mensen die op vrijwillige basis zorgbehoevenden verzorgen en ondersteunen. Vaak gaat het om de partner, familieleden of vrienden. Dat is zelden een bewuste keuze. Het is iets dat mensen overkomt, waar ze langzaam of sneller inrollen. Hun oudere moeder of vader kan niet meer volledig voor zichzelf zorgen, hun partner krijgt dementie, hun kind krijgt een ongeval en raakt gehandicapt …

Veel mantelzorgers behoren tot de ‘sandwichgeneratie’: 50-plussers die zelf nog een gezin hebben met studerende of inwonende kinderen, maar die tegelijk zorgdragen voor hun ouders. Die wonen op hogere leeftijd nog in hun eigen huis, maar kunnen toch niet meer alles zelfstandig. Daarnaast worden veel ouderen ook zelf mantelzorger voor hun partner, wanneer die begint te sukkelen met zijn of haar fysieke of geestelijke gezondheid. De leeftijd van mantelzorgers neemt zo de laatste jaren steeds toe. Op dit moment is al 53% van de inwonende mantelzorgers ouder dan 70 jaar.  Mantelzorg krijgt vandaag de dag daarom terecht de nodige aandacht. Die aandacht wordt al snel vertaald in allerlei (betaalde) voorzieningen en instrumenten. Waarmee wij de kracht en betekenis van mantelzorg meer en meer uithollen.

Ik ben van mening dat het goed is dat we het ‘elkaar helpen’ – zonder er geld voor te vragen – koesteren. Dat doen wij echter niet door mantelzorg verder te professionaliseren. Dat getuigt van ontkenning van de bron van alle mantelzorg; de passie en betrokkenheid van mensen voor mensen. Het is onze taak om met mantelzorgers mee te bewegen en hen de mogelijkheden daarvoor te bieden. Niet, door alles ‘af te kopen’, maar door bijvoorbeeld zelf eens tijd te maken voor hen. Door ons te richten op het mantelen van de mantelzorgers. Door het ondersteunen van de ooit en – gelukkig nog vaak – authentieke drang om het leven van anderen samen een stukje mooier te maken.

De unieke kracht van mantelzorgers zit hem in de tijd en aandacht die zij nemen en hebben voor anderen. De mantelzorger vraagt – terecht – hetzelfde van hun omgeving. Tijd en aandacht zijn kostbaarder en waardevoller  dan geld.

Alles van waarde wordt gewoon als je het geen aandacht geeft. Daarom is aandacht voor de mantelzorgers terecht. Het zou echter jammer zijn als die aandacht geen oog heeft voor de essentie van mantelzorg. Daarom vraagt de juiste aandacht om een juiste blik. Waardering voor de mantelzorger draait niet om geld, maar om tijd en aandacht. Dat geven kost niks meer dan de bereidheid om zelf in actie te komen. Om en voor elkaar.

  • De auteur, Peter Paul J. Doodkorte, is als senior-adviseur verbonden aan Vondel & Nassau, een landelijk werkend adviesbureau voor sociaal domein en overheden

Advertenties

Hoed u voor het “kan/mag niet”

petten.png

  • Het ene doen en het andere niet laten

Gemeenten en organisaties in het sociaal domein zadelen professionals vaak onbedoeld op met taken die tegengestelde juridische regimes kennen. Het leidt soms tot idiote dilemma’s. Het antwoord: pragmatisme en de logica van het gezonde verstand. Zo leerde mij ook de casus van Mijnheer Beseibeld!

Mijnheer Beseibeld, woonachtig in gemeente A. heeft een timmermansbedrijfje in buurgemeente B. Meneer heeft een licht verstandelijke beperking en er is sprake van een vermoeden van autisme. Hij kan moeilijk aan het werk komen en de eigenaar van de grond en gebouwen heeft zich over hem ontfermd.

Op dit perceel vinden volgens de gemeente diverse activiteiten plaats die strijdig zijn met het bestemmingsplan. Dat geldt onder meer voor het timmermanbedrijfje van mijnheer Beseibeld. Omdat de gemeente het strijdige gebruik willen beëindigen, vraagt de betreffende gemeentelijke afdeling aan het sociaal team van diezelfde gemeente om voor meneer een alternatieve werkplek te zoeken. Daarbij wordt de suggestie gedaan om mijnheer dagbesteding bij een professionele zorgorganisatie aan te bieden.

De professionals van het sociaal team van gemeente B. hebben zo hun bedenkingen. Immers, mijnheer Beseibeld is tot op dit moment op eigen kracht en met behulp van zijn netwerk in staat om zijn eigen leven te leiden. Ondanks zijn beperkingen. Zo bezien is er noch een medische, noch een sociale grondslag voor een maatwerkvoorziening op basis van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo). En zelfs als die grondslag wel te vinden is, is het de vraag of het logisch is.

Omdat de afdeling Handhaving van gemeente B. niet te vermurwen lijkt, wordt besloten de kwestie voor te leggen aan de verantwoordelijk portefeuillehouder. Saillant detail: de betreffende wethouder heeft zowel bestuurlijke verantwoordelijkheid voor de Ruimtelijke Ordening als voor de Wmo.

De verantwoordelijk wethouder deelt de opvattingen van het sociaal team. Ondanks het feit dat inmiddels ook is komen vast te staan dat mijnheer Beseibeld voor de Wmo aangewezen is op woongemeente A. Oftewel: eventuele Wmo-kosten komen niet voor rekening van gemeente B. “Het kan en zal niet zo zijn dat het individu hier vermalen wordt door tegenstrijdige juridische regimes.,” aldus de verantwoordelijk wethouder. Tegelijkertijd deelt zij de opvatting van de afdeling Handhaving dat er gehandhaafd moet worden. Niet in de laatste plaats ook, omdat de eigenaar en zij familie een historie hebben waar het gaat om het stelselmatig oprekken van de regels.

De opdracht voor alle betrokkenen is dus: het ene doen en het andere niet laten.

De oplossing wordt gevonden door te kijken naar de wet- en regelgeving rond mantelzorgwoningen. Verschillende gemeenten hebben in de afgelopen jaren beleid gemaakt voor het plaatsen van mantelzorgwoningen.  Als er een vergunning nodig is voor   het afwijken van een geldend bestemmingsplan kan het antwoord op de vraag of er sprake is van een zorgvraag en van een mantelzorgrelatie een rol spelen. Bijvoorbeeld bij het gebruik van de bevoegdheid een ‘kruimelafwijking’ te verlenen op basis van het Bor.

In de Wmo 2015 wordt mantelzorg gedefinieerd als ‘hulp ten behoeve van zelfredzaamheid, participatie, beschermd wonen, opvang, jeugdhulp, het opvoeden   en   opgroeien   van   jeugdigen   en   zorg   en   overige   diensten   als   bedoeld   in   de Zorgverzekeringswet, die rechtstreeks voortvloeit uit een tussen personen bestaande sociale relatie en die niet wordt verleend in het kader van een hulpverlenend beroep. Mantelzorg wordt dus geleverd door iemand uit de familie-, vrienden-of kennissenkring.  De informele zorg of ondersteuning die een mantelzorger biedt, overstijgt de hulp die je normaal mag verwachten binnen een huishouden.

De relatie van de heer Beseibeld met de eigenaar/bewoners van het perceel waarop hij de – met het bestemmingsplan strijdige – activiteiten met zijn timmermansbedrijfje uitvoert, kan worden beschouwd als mantelzorg.

Van een mantelzorgwoning spreken we als een zorgvrager bij de mantelzorger gaat wonen of andersom en hiervoor een aan-of bijgebouw bij de woning van de mantelzorger geschikt wordt gemaakt. In het onderhavige geval is een bijgebouw geschikt (gemaakt) als timmermanswerkplaats.

Vergunningverlening op grond van de kruimelregeling, een AMvB, wordt mogelijk gemaakt in artikel 2.12 lid 1 onder a sub 2o Wabo. De kruimelregeling biedt veel mogelijkheden om in afwijking van het bestemmingsplan te bouwen of gronden te gebruiken. Zo ook is het op grond van de kruimellijst mogelijk om tijdelijk af te wijken van het bestemmingsplan. Het gaat dan om een periode van maximaal 10 jaar.

De portefeuillehouder stemt ermee in dat deze redenering wordt gebruikt om dit onderdeel van het met het bestemmingsplan strijdige gebruik van het onderhavige perceel te regelen. Hiermee kan mijnheer Beseibeld zijn eigen kracht behouden en kan de gemeente ook haar rol als handhaver – ook voor het overige – rechtmatig vervullen.

Onze gezamenlijk les? Spreek je uit voordat je de conclusie trekt dat iets niet kan en ga op zoek naar mogelijkheden. Je zult nog versteld staan van wat er allemaal kan.

  • De auteur, Peter Paul J. Doodkorte, is als senior-adviseur verbonden aan Vondel & Nassau, een landelijk werkend adviesbureau voor sociaal domein en overheden

Samen eenzaam

samen eenzaam.png

  • Leven in twee werelden

“Ik ben samen met mijn vrouw, maar ik voel mij vaak eenzaam.” Met die paar woorden wist een gast van het Alzheimercafé in Bunnik mijn aandacht te vestigen. Eenzaamheid, zo leerde ik, is niet hetzelfde als alleen-zijn. En je kunt ook heel eenzaam zijn als je van de persoon houdt met wie je alleen bent.

Deze week was ik er te gast. Bij het Alzheimercafé in de gemeente Bunnik. Een groep van vrijwilligers verzorgd daar bijeenkomsten voor iedereen die met dementie te maken heeft. Elke tweede donderdag van de maand (behalve in de maanden juli en augustus). Ik kwam er als spreker, en leerde van deze meneer in de nazit een belangrijke les.

Dementie en eenzaamheid. Het krijgt – gelukkig – veel aandacht. Onderzoek toont aan dat 40% van de mensen met dementie zich eenzaam voelt. Bij alleenwonenden loopt dit percentage op tot 62%. De grootste drempels voor mensen met dementie zijn:

  • Gebrek aan vertrouwen (69%)
  • Bang zijn in de war te raken (68%)
  • Bang zijn te verdwalen (60%)
  • Problemen met mobiliteit (59%) en fysieke gezondheid (59%)
  • Anderen niet tot last willen zijn (44%)
  • Gebrek aan passend vervoer (33%)

Die eenzaamheid is vaak een gevolg van het feit dat de omgeving van de mensen die de ziekte hebben het lastig vinden er mee om te gaan en hen daarom op afstand houden. “Ik kan niet uitleggen wat dementie voor mij betekent. Eigenlijk zou ik willen dat ik het niet hoef uit te leggen,” vertelde mij een deelnemer.

Dementie kent echter ook een andere eenzaamheid. De eenzaamheid van de partner. Die leeft, al dan niet bewust, in twee werelden.

Mijn gesprekspartner is getrouwd. Lang al en gelukkig. Hij was er deze avond samen met zijn vrouw. Die zit in het beginstadium van dementie. Met zorgen over het eigen geheugen. Ze vergeet dagelijkse dingen en weet soms ‘s avonds niet meer wat ze eerder die dag gedaan heeft. “Ze wil er echter niks van weten,” aldus haar man. “Ik kan er dus niet met haar over praten. Net zo min als met mensen die bij ons op bezoek komen. Want zij kapt elk gesprek in die richting af.” 

Eenzaamheid, zo vertelde mijn gesprekspartner, is je niet verbonden voelen. Het is het ervaren van een gemis aan een hechte, emotionele band met anderen. Eenzaamheid, zo leerde ik van deze man, kan ook bestaan in betekenisvolle relaties.

“Ik mis mijn vrouw, ook al ben ik de hele dag bij haar. De gelijkwaardigheid en de wederkerigheid nemen steeds meer af. Dat is verdrietig. Natuurlijk hebben wij het samen nog wel fijn. En het lukt mij de situatie te accepteren zoals die is. Maar ik voel mij bij het samenzijn ook eenzaam. Ik probeer maar zo veel mogelijk te genieten van de kleine dingen die we nog delen: onze tuin, een lekker ijsje, een rondje met de hond. Tegelijkertijd mis ik de mensen met wie ik over dingen kan spreken die mij bezig houden. Over alledaagse dingen, een programma dat ik zag, de hobby die ik heb. Dat alles kan steeds minder.”

Terugrijdend naar huis kon ik het gesprek met deze meneer niet zomaar loslaten. Ik realiseerde mij nadrukkelijk dat eenzaamheid niet iets is waar een mens vrijwillig voor kiest. Eenzaamheid kan iedereen treffen. Door het leven in twee werelden, de gebondenheid aan huis, de veranderende relaties door de zorg, de onbereikbaarheid van de ander, enzovoort.  Een van de vele vormen van eenzaamheid is een herinnering hebben en er niet over kunnen praten.

Wanneer een mantelzorger, zoals mijn gesprekspartner, bijvoorbeeld zorgt voor zijn of haar partner, kan op verschillende manieren eenzaamheid om de hoek komen kijken. Door de zorg kan de relatie onevenwichtiger worden, met gevoelens van eenzaamheid tot gevolg. Zeker wanneer er sprake is van geestelijke achteruitgang van de hulpbehoevende partner,. Wanneer de zorg intensiever wordt neemt de tijd voor het onderhouden van sociale contacten af, waardoor de gevoelens van eenzaamheid kunnen toenemen. Ook kunnen gevoelens van eenzaamheid optreden door onbegrip van buitenaf, of juist doordat alle aandacht naar de persoon uit gaat die ziek is.

Wat wij – u en ik – daaraan kunnen doen? Eigenlijk draait het maar om een ding: aandacht hebben. Een luisterend oor bieden. In sommige gevallen is een blik van (h)erkenning al voldoende. Maar het samen drinken van een kopje koffie en tijd voor gesprek kan al voldoende zijn om de gevoelens van eenzaamheid te doorbreken. Gewoon, omdat de ander zich dan ook gezien en erkend kan weten.  Begrepen en gewaardeerd kan voelen. Oprechte aandacht dus, daar draait het om. ‘Doen alsof’, werkt averechts, want juist dat maakt ons samen eenzaam.

  • De auteur, Peter Paul J. Doodkorte, is als senior-adviseur verbonden aan Vondel & Nassau, een landelijk werkend adviesbureau voor sociaal domein en overheden.

 

Een monument voor elke mantelzorger

moeder.png

  • Moeder aan de lijn

Moeder aan de lijn is een intiem perspectief op de mantelzorg, wanneer drie dochters hun eigen leven noodgedwongen in de parkeerstand zetten.

De rollen zijn omgedraaid. Ineens heb je als dochter de zorg voor je bejaarde moeder. Hoe beïnvloedt deze nieuwe situatie hun verhouding?

Naast hun eigen gezin en drukke levens zorgen Elien, Carin en Hanna voor hun ouder wordende moeders. Dit doen ze uit liefde, maar soms zorgt plichtsbesef voor spanning en frustratie. De verzuchting ‘Het is toch mijn moeder’ geeft aan hoe diep het verantwoordelijkheidsgevoel zit. En terwijl zij wassen, kleden, voeden en verzorgen, verliezen hun moeders steeds meer grip op het leven.

De rollen van ouder en kind draaien op deze manier genadeloos om in deze observerende en met vlagen pijnlijke documentaire. De dochters brengen een deel van hun werk­ en privéleven tot een halt, om er voor hun moeders te zijn en dreigen zichzelf weg te cijferen. Terwijl het zorgen in deze fase ook mooi en waardevol kan zijn.

‘Weet je’, zegt Elien tegen een vriendin, ‘ik kan hopen dat ik een nieuwe baan vind, maar mijn kinderen en mijn moeder, daarvan kan ik niet zeggen: ik krijg nog een tweede kans.’

  • Moeder aan de lijn is een film van New Amsterdam Film Company in coproductie met Human.
  • Scenario en regie: Nelleke Koop

Mantel de mantelzorg

mantelzorg

  • Samen zorgen met mantelzorgers

Samenwerking met mantelzorgers wordt voor professionals in de thuiszorg steeds belangrijker. Maar hoe zorg je eigenlijk samen met mantelzorgers?

Het project ‘Zorgnetwerken van Kwetsbare Ouderen’ van de Vrije Universiteit deed hier onderzoek naar en heeft een aantal resultaten van hun onderzoek vertaald in de animatie ‘Samen zorgen met mantelzorgers’.

Geen fluisteraars, maar luisteraars

  • Bij elkaar thuiskomen….is er iets mooiers dan dat?

luisteraars

Afgelopen week kwamen enthousiaste bewoners en organisaties uit Wijchen, samen met raadsleden en ambtenaren, bij elkaar om samen met de gemeente te praten over wat zij doen in hun buurt of wijk. De avond beoogde input te verkrijgen voor het toekomstig gemeentelijk welzijn- en zorgbeleid. Mijn opdracht was de deelnemers te inspireren en een bijdrage te leveren aan het gesprek. Met als uitgangspunt dat alle inwoners over sterke kanten en een sociaal netwerk beschikken die zij kunnen gebruiken om grip te houden op het eigen leven. Los, of weg van de geïnstitutionaliseerde zorg dus. Met als focus, de zoektocht naar dat wat de gemeente zou kunnen doen (of juist moet laten) om initiatieven te ondersteunen en hoe initiatiefnemers elkaar beter kunnen vinden.

De opkomst was groot – ondanks (of dankzij?) een belangrijke kwalificatiewedstrijd van het Nederlands Elftal. Dat zorgde voor een zeer inspirerende avond. Een avond die mensen onderling en met de gemeente in verbinding bracht. Enthousiaste verhalen over ervaringen en activiteiten in combinatie met hartenkreten voor de toekomst wisselden elkaar af. Ook leerde de gemeente dat bewoners nog veel meer in buurt of wijk voor elkaar doen dan al bekend.

De rode draad in de oogst? Als inwoners en gemeente de kracht van de samenleving willen benutten, moet je de interactie aangaan. Samen uitvinden hoe dit het beste kan. Investeren in het uitbouwen van contact tussen en met inwoners met goede ideeën, maar ook tussen inwoners, verenigingen, maatschappelijke organisaties en de gemeente. ‘In contact zijn’ – ontmoeten – met de samenleving, dat is de komende jaren kernopgave voor de gemeente.

De rol van mantelzorgers en vrijwilligers bij de ondersteuning van mensen in hun eigen omgeving was – terecht – ook een belangrijk thema op deze avond. Alles en iedereen wil de informele ondersteuning en zorg versterken, verlichten en verbinden. Versterken, omdat de positie van informele ondersteuning en zorg goed moet worden verankerd in wet- en regelgeving. Verlichten, omdat mantelzorgers meer bieden en geven dan gebruikelijke zorg die partners, ouders, kinderen, familieleden, vrienden en buren altijd al aan elkaar geven. Niet, omdat het moet, maar omdat ze een persoonlijke band hebben met degene voor wie ze zorgen. Verbinden, omdat de samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionele zorg en de mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben, beter kan en moet.

De centrale boodschap van de aanwezige mantelzorgers? De kracht van mantelzorg is het ‘vrijwillige’ karakter. Als de overheid die kracht gaat institutionaliseren leidt dat tot afbraak van het cement van onze samenleving. De burger is geen uitvoeringsloket van de overheid. Als je dat doet, organiseer je de eigen kracht van de samenleving kapot.

Mantelzorgers willen – net als mensen die zorg of ondersteuning nodig hebben – zelf de regie hebben en houden. Dus ook zelf de keuze willen kunnen maken om verantwoordelijkheid te nemen voor (de) mensen in hun omgeving. Zij voelen zich over het algemeen ook krachtig. Willen dat professionals hen als zodanig aanspreken. Niet als hulpbehoevende, niet als aanvulling op professionele zorg, maar als iemand die heel goed hulp heel belangrijke ruggensteun biedt; met alle hulpbronnen die er zijn. Anders gezegd: professionals moeten hen waarderen en (h-)erkennen als gelijkwaardige partners. Niet naast, maar met elkaar werken dus!

Hoe? Door een kanteling in denken en doen. Van ‘zorgen voor’ naar ‘zorgen dat’. Ondersteuning niet te baseren op het overnemen van het werk, maar (eerst en vooral) overlaten, bijspringen, meelopen en – in uiterste instantie – (tijdelijk) overnemen. Oftewel: door de inzet van professionele zorg veel meer te richten op het mantelen van de mantelzorgers. Of, zoals een van de aanwezigen het mooi verwoordde: “Als ik bezig ben met mijn (mantel)taken, zit ik niet te wachten op iemand die over mijn schouders meekijkt. Mij bij voortduring in- en toefluistert “Dat kun je beter zo doen.” Of, erger nog, het mij uit de handen neemt. Ik heb meer behoefte aan een luisterend oor en – af en toe – wat ruimte voor persoonlijke ontspanning.”

Geen beleidsgebabbel van bovenaf dus, maar een goede mix van formele en informele zorg rondom een zorgvrager die gelijktijdig kan worden ingezet. Geen fluisteraars, maar luisteraars. Mensen die – in co-creatie – het leven van en voor mensen in lastige posities een stukje mooier houden en maken. Gewoon, door ervoor te zorgen dat dat professionals de mantelzorgers in de wijk kennen en hen als partners bijstaan en aanvullen.

De avond voelde voor mij als ‘thuiskomen’. In het dorp waar ik tot mijn 15de woonde en leefde. Waar mijn vader destijds hoofdmeester was van de lagere school voor jongens. Samen met meneer pastoor, de wijkzuster en de huisartsen vormde hij wat wij nu het buurt- of wijknetwerk noemen. Zij wisten wat er her en der achter de voordeuren speelde. En zorgden of ritselden – samen met buren, werkgevers, vrienden en familie – oplossingen daarvoor. Gewoon, omdat het zo hoorde…

Er is sedertdien veel veranderd. Het aanbod is veelkleuriger en verregaand geïnstitutionaliseerd. Het is al lang niet meer de boer die voortploegt. Het herstel van de weeffouten in de mate van organisatie is erop gericht de zorg en ondersteuning voor
mensen weer een gezicht te geven. Dat kunnen professionals zijn, zoals iemand van school, de wijkagent of de huisarts. Maar net zo goed een sportcoach, een medewerker van een speeltuinvereniging of de buurvrouw die bijles geeft.

Elkaar echt kennen, weten te vinden en elkaar kunnen versterken. Dat was, is en zal ook in de toekomst de verbindende schakel zijn. Daar kun je mee thuis-komen!