Galerij

Open je oren om te zien!

op leven en dood.png

  • Beslissing op leven en dood

De 8-jarige Victor is sinds zijn geboorte lichamelijk en verstandelijk ernstig gehandicapt. Hij kan niet praten en niet lopen. In het najaar van 2015 belandt hij met ernstige benauwdheidsklachten op de Intensive Care van het UMC Groningen. Hij krijgt amper nog lucht, stikt bijna. Zijn ouders vragen om een tracheostoma, een buisje in zijn luchtpijp, waardoor hij weer kan ademen. Ook de KNO-arts van het UMCG stelt dat voor. Maar het behandelteam van het UMCG ziet daar geen heil in. Want, schrijven zij in het medisch dossier, zo’n buisje zal geen ‘brug naar herstel’ zijn.

In de Zembla-uitzending van woensdag 12 oktober 2017 onderzoekt Zembla hoe een conflict tussen ouders en artsen zo hoog kan oplopen dat de ouders met hun doodzieke kind uitwijken naar Zuid-Afrika. De artsen vonden dat een operatie geen ‘brug naar beter was’ en het lijden van Victor alleen maar zou verlengen. De ouders vonden dat het ziekenhuis hun zoon geen kans gaf. Ze voelden zich gegijzeld.

De bevindingen? Het maakt blijkbaar uit waar je met je doodzieke kind aanklopt. De aflevering “Beslissing op leven en dood: ZEMBLA gaat verder” maakt dat meer dan duidelijk.

De belangrijkste les? Leer eens te luisteren. Kom eens van jouw eigen troon van het (vermeend) gelijk. Dat geldt in het algemeen, maar zeker ook voor ons als hulpverleners. Wij horen vaak alleen de dingen die ons eigen gelijk bevestigen. Die passen in ons plaatje en beeld van kennis en kunde. Emeritus hoogleraar Kindergeneeskunde Hugo Heymans, eveneens voormalig hoofd van de kinderafdeling van het UMCG (en het AMC) erkent daarover ruiterlijk: “Ik heb er ongelooflijk veel jaren over gedaan om te leren dat je als dokter, waarin je een momentopname van een kind met een meervoudige handicap ziet, eigenlijk niet goed in staat bent om dat kind goed te ‘lezen’. Ik heb geleerd dat ouders dat perfect kunnen en dat die dus eigenlijk je leidraad zijn bij het maken van beslissingen.”

Mensen in knelsituaties weten – als je heel goed luistert – niet zelden zelf het beste wat er aan de hand is. Zij weten vaak ook wel wat een mogelijke oplossing daarvoor is. Dat is meestal niet het probleem. De echte uitdaging en opgave is de onmacht om die oplossing te realiseren. En juist dan lopen zij niet zelden tegen een muur van doof denken. Goedwillende en weldenkende professionals die (te) graag willen helpen. In onze ijver van betekenis te zijn grijpen wij daarbij het liefst terug op onze kennis en mogelijkheden. Wedden dat ook jij de kreet ‘Je luistert niet naar me!’ regelmatig hebt gehoord (of zelf geslaakt (of gedacht)?

Terwijl Victor in het ziekenhuis ligt, wordt Victor zieker en zieker. Zijn ouders vrezen voor zijn leven. Ze voelen zich niet langer veilig in het ziekenhuis. “Ik voelde me zo machteloos. Ik dacht: mijn kind gaat dood,” zegt Victors moeder Alida. Martin, de vader van Victor, voegt daaraan toe: “Ze hebben letterlijk tegen ons gezegd: je moet afscheid van hem nemen. Maar dat was voor ons geen optie, want het was nog helemaal niet zo ver om afscheid van hem te nemen.”

Hoogleraar Pieter Sauer, voormalig hoofd van de kinderafdeling van het UMCG, is kritisch op de handelswijze van zijn oud-collega’s: “Als je ouders hebt die dat (een operatie, red) heel duidelijk willen, en de KNO-arts zegt dat het kind gezien zijn afwijkingen ervoor in aanmerking komt, dan moet je wel heel stevig in je schoenen staan om het dan niet te doen. Hier had alleen maar de vraag gesteld moeten worden: hoe maken we het kind het zo comfortabel mogelijk? Dat had de vraag moeten zijn. En als je die vraag stelt, dan had je naar mijn idee moeten zeggen: we doen een tracheotomie (canule, red).”

De ouders raken het vertrouwen in het UMCG kwijt en willen dat hun zoon wordt overgeplaatst naar het Radboud UMC in Nijmegen. Maar het Radboud UMC geeft een second opinion aan het UMCG dat louter gebaseerd is op Victors medisch dossier, zonder hem zelf te onderzoeken. Het Radboud adviseert het UMCG geen tracheotomie bij Victor te plaatsen. Als ZEMBLA het Radboud UMC vraagt hoe de artsen een second opinion hebben kunnen laten doen zonder de patiënt zelf te onderzoeken, laat het ziekenhuis in een schriftelijke reactie weten dat er ‘geen capaciteit op de kinder-IC’ was om Victor over te nemen. ‘Bovendien was de patiënt al opgenomen op een kinder-IC waar hij adequate zorg kreeg,’ aldus het Radboud UMC.

Nadat ook het Radboud geen optie voor de ouders blijkt te zijn, benaderen de ouders de Uniklinik in Essen, Duitsland. Dat ziekenhuis wil Victor wel opnemen, maar wil van het UMCG de garantie dat Groningen de nazorg op zich neemt. Maar Groningen wil die niet geven: “Wij willen niet verantwoordelijk zijn voor een behandeling waar we als team niet achter staan,” staat in het medisch dossier van Victor.

Dan besluiten de ouders om naar Zuid-Afrika te vertrekken. Omdat Victors moeder Zuid-Afrikaanse is, heeft ze al sinds Victor zes maanden oud is contact met kinderarts Pieter Fourie. Hij noemt de handelswijze van het UMCG “onethisch”. Hij gaat de zaak melden bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg.

Het UMCG heeft geweigerd om Victor van een canule te voorzien, omdat die, zo staat in het medisch dossier, geen ‘brug naar beter’ zou zijn en het lijden van Victor alleen maar zou ‘verlengen’. De operatie in Zuid-Afrika was succesvol en Victor is weer hersteld.

De ouders van de meervoudig gehandicapte Victor Goosen hebben inmiddels het UMC Groningen (UMCG) aansprakelijk gesteld voor de kosten die zij hebben moeten maken om hun kind in Zuid-Afrika te laten opereren. Zij willen dat het ziekenhuis hen de 150.000 euro vergoedt die nodig was om het transport naar Zuid-Afrika te bekostigen.

Voor de volledige uitzending, Op leven en dood!

Galerij

Doof denken

horen

  • Sommige mensen zijn succesvolle mislukkelingen, anderen zijn mislukte successen.

De afgelopen week kwam het thema steeds weer terug: communicatie. Confusius ooit leerde ons dat de hele kunst van het spreken is: begrepen te worden. Maar, zo ervoer ik deze week steeds weer opnieuw: communicatie heeft twee aspecten: spreken en luisteren. Wij begrijpen vaak heel wat anders van de ander dan wat deze ons probeert duidelijk te maken. Dat heeft er alles mee te maken dat wij de woorden van de ander interpreteren. Bij die interpretatie spelen allerlei eigenschappen van onszelf mee. Vaak horen we die dingen waar we gevoelig voor zijn; dat wat in ons straatje past. Goed luisteren is vreselijk moeilijk. Slecht luisteren, een ander verkeerd begrijpen, is mede daardoor de basis van veel onbehagen en de oorzaak van veel ongezonde stress.

Een prachtige les daarover krijg je als je de aflevering “Beslissing op leven en dood: ZEMBLA gaat verder” van woensdag 12 oktober terugkijkt. Daarin is te zien hoe een conflict tussen ouders en artsen zo hoog kan oplopen dat de ouders met hun doodzieke kind uitwijken naar Zuid-Afrika. De artsen vonden dat een operatie geen ‘brug naar beter was’ en het lijden van zoon Victor alleen maar zou verlengen. De ouders vonden dat het ziekenhuis hun zoon geen kans gaf. Ze voelden zich gegijzeld en niet gehoord.

De belangrijkste les? Leer eens te luisteren. Kom eens van jouw eigen troon van het (vermeend) gelijk. Dat geldt in het algemeen, maar zeker ook voor ons als hulpverleners. Wij horen vaak alleen de dingen die ons eigen gelijk bevestigen. Die passen in ons plaatje en beeld van kennis en kunde. Emeritus hoogleraar Kindergeneeskunde Hugo Heymans, eveneens voormalig hoofd van de kinderafdeling van het UMCG (en het AMC) erkent daarover ruiterlijk: “Ik heb er ongelooflijk veel jaren over gedaan om te leren dat je als dokter, waarin je een momentopname van een kind met een meervoudige handicap ziet, eigenlijk niet goed in staat bent om dat kind goed te ‘lezen’. Ik heb geleerd dat ouders dat perfect kunnen en dat die dus eigenlijk je leidraad zijn bij het maken van beslissingen.”

Mensen in knelsituaties weten – als je heel goed luistert – niet zelden zelf het beste wat er aan de hand is. Zij weten vaak ook wel wat een mogelijke oplossing daarvoor is. Dat is meestal niet het probleem. De echte uitdaging en opgave is de onmacht om die oplossing te realiseren. En juist dan lopen zij niet zelden tegen een muur van doof denken. Goedwillende en weldenkende professionals die (te) graag willen helpen. In onze ijver van betekenis te zijn grijpen wij daarbij het liefst terug op onze kennis en mogelijkheden. Wedden dat ook jij de kreet ‘Je luistert niet naar me!’ regelmatig hebt gehoord (of zelf geslaakt of gedacht)?

Sommige mensen hebben dit in hun karakter zitten, maar vaak komt het door de omstandigheden: we hebben het bijvoorbeeld te druk en denken tijdens het gesprek alweer aan wat we allemaal nog moet doen. We pikken alleen de signalen op die voor ons relevant zijn, vereenvoudigen boodschappen of leggen verkeerde accenten.

We zullen moeten leren uitluisteren. Dat wil zeggen: dat we onze gesprekspartner eerst zijn gehele verhaal laat vertellen. Dat we onze eigen mening uitstellen. Onze mening – in welke vorm dan ook – kleurt het verhaal van de ander. Als we daar aan toegeven horen we niet het complete verhaal. Dat complete verhaal is belangrijk. Omdat in dat verhaal vaak niet alleen het vraagstuk of het probleem zit, maar ook de sleutel tot een passend antwoord of oplossingsrichting.

De les die de ouders van Viktor ons spiegelen is overigens universeel. Het doof denken vinden wij terug in alle beroepsgroepen en lagen van onze samenleving. Zo leerde mij de afgelopen week ook een gesprek met een werkgever. Het is een succesvolle ondernemer, maar ook een doof denkende werkgever. In een gesprek over de betekenis van medezeggenschap en goede communicatie voor zowel het welbevinden van zijn onderneming als van zijn medewerkers bevestigde de persoon in kwestie oprecht en welgemeend: “Elk onderling contact is er een teveel!” Zijn medewerkers – vindt deze werkgever – moeten luisteren…..

Eerlijk gezegd was ik met stomheid geslagen. Deze werkgever sprak over zijn frustraties, het gebrek aan motivatie bij zijn medewerkers, het kwijtraken van mensen waarin door de organisatie het nodige is geïnvesteerd en last but not least de negatieve sfeer. En tegelijkertijd bleek deze werkgever doof voor alle signalen van onveiligheid, angst en frustratie bij zijn medewerkers, juist omdat er niet werd geluisterd….. De schade die hierdoor ontstaat is er iedere dag zichtbaar en groeit naar mate de gebrekkige communicatie blijft voortbestaan. Met de nodige gevolgen. Terwijl ik zo luisterde dacht ik het: Sommige mensen zijn succesvolle mislukkelingen, anderen zijn mislukte successen.

Ik daag mijzelf en u uit om het lef te hebben om via authentieke communicatie in verbinding te treden met de mensen met en voor wie wij werken. De sleutel tot succes en een passend antwoord, zo zal blijken – ligt dan vaak dichterbij dan je zou denken.

Galerij

Hoorzaamheid is de moeder

poppen.png

  • De pop

Een moeder gaat met haar jarige dochtertje naar een speelgoedwinkel om een pop te kopen. In de winkel staan poppen in allerlei prijsklassen. Elke pop kan weer iets anders.

‘Wat kan deze pop?’ vraagt ze aan haar moeder. ‘Die pop kan praten,’ antwoordt de moeder. ‘En die pop die daar staat?’ Die kan echt melk drinken uit een flesje en daarna een boertje laten.’ En deze, mama?’ Deze pop doet de oogjes dicht als je hem neerlegt.’

Bij de goedkoopste pop die helemaal niets kan, vraagt het meisje weer: ‘En wat kan die pop?’ De moeder denkt even na en zegt dan: ‘Deze pop kan goed luisteren.’ Het meisje strekt haar armpjes uit, haalt de pop van de plank, drukt haar tegen zich aan en zegt: ‘Dan wil ik deze hebben.’

Galerij

Luister ’s naar me

De Week van de Opvoeding 2012 (1-7 oktober) draaide om ontmoeting en uitwisseling tussen ouders, medeopvoeders, kinderen en jongeren. Daarbij stond een positieve benadering voorop. Het thema van de Week van de Opvoeding 2012 was ‘Luister ’s naar me!’.

Iedereen kon meedoen aan de Week van de Opvoeding: ouders, kinderen of jongeren. Maar ook professionals of vrijwilligers, werkzaam op scholen, in de kinderopvang, bij peuterspeelzalen, Centra voor Jeugd en Gezin, bibliotheken, sport-, cultuur- of welzijnsverenigingen, buurthuizen, speeltuinen, jeugdzorginstellingen, gemeenten, enzovoort.

In het kader van de Week van de Opvoeding 2012 was er voor alle ouders en opvoeders, kinderen én professionals in Nederland het opvoedweekgeschenk: het boek ‘Luister ’s naar me’. Tijdens een van de activiteiten tijdens de week van de opvoeding kreeg ook ik dit boekje in handen. Het bevat veel inspirerende en direct in de opvoedpraktijk te hanteren voorbeelden. Nadat je dit makkelijk geschreven boekje uit hebt, heb je niet alleen een beter inzicht in het gedrag van je kind, maar worden je ook meteen een hoop antwoorden op vragen over de opvoeding als vanzelf duidelijk2.

Het opvoedgeschenk 2012 is altijd handig om bij de hand te hebben. En dan, dan blijkt er toch een raar addertje in het opvoedgras te liggen. Op pagina 4 van dat gratis uitgegeven boekje staat namelijk het volgende te lezen:

“Alle rechten voorbehouden. Het Opvoedweekgeschenk is speciaal door Hollandsch-Welvaren ontwikkeld in het kader van de Week van de Opvoeding 2012. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën , opnamen of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Hollandsch-Welvaren.”

Ik heb het die middag een paar keer nagelezen om te zien of ik het echt goed gelezen had. En voor de zekerheid heb ik de exacte tekst hierboven nog maar eens op papier gezet. Het staat er echt: “Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, ….of openbaar gemaakt …. zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Hollandsch-Welvaren.”

Ik heb de deelnemers aan de betreffende activiteit het boekje nadrukkelijk aangeprezen. Ze ook gewezen op het copyright. En hen daarbij uitgenodigd en aangemoedigd alles te doen wat in het boekje staat. Maar ik heb hen ook uitgenodigd zich niets aan te trekken van het in het boekje geformuleerde copyright. Want juist in deze uitgave zou het gangbare, maar beschermende, copyright vervangen moeten zijn voor het ‘right to copy’. Deze standaard – met bijbehorend symbool – speciaal door Alares ontworpen – houdt in dat het boek dan wel de inhoud vrij mag worden verspreid, gekopieerd, ge-download en verwerkt in online-mashups. Zo kan de inhoud worden aangevuld en verbeterd en blijft het actueel. Niet in de laatste plaats omdat het boekje – hoe goed en inspirerend ook geschreven – in feite gebruik maakt van door de eeuwen heen gegroeide en gepraktiseerde opvoedprincipes. Opvoedprincipes die veruit de meeste gezinnen dan wel opvoeders gebruiken zonder zich hiervan bewust te zijn. En dat dan weer, omdat de opvoeding (gelukkig) in veruit de meeste gevallen ‘vanzelf’ goed gaat. Dat doet vervolgens weer niets af aan de toevoegende waarde van het boekje voor gezinnen en professionele opvoedingsmilieus waar sprake is van situaties waarin deze vanzelfsprekendheden niet zo vanzelfsprekend meer zijn.

Het ‘vermarkten’ van kennis over opvoeden is een ontwikkeling waarover ik mij al langer verbaas. Veel van de hedendaagse opvoedmethoden zijn met gemeenschapsmiddelen tot stand gebracht, en dienen derhalve dus zonder kosten ter beschikking te staan van en voor iedereen die ervan gebruik wil maken. Zo is het eigenlijk raar dat wij voor een besluitvormingsmodel als de Eigen Kracht-conferenties bedragen tussen € 1.900,- (conferenties bij leervragen) en € 4.500,- (conferenties voor een groep, wijk of buurt) moeten betalen. Terwijl dit besluitvormingsmodel – inclusief de daaraan ten grondslag liggende attitude – eigenlijk tot de standaard vaardigheden van elke dienst- of hulpverlener zou moeten behoren.

Eenzelfde kanttekening valt te maken bij Triple P. Een methode die binnen de hulpverlening ook zijn opmars maakt. Deze vanuit Australië afkomstige methode staat voor: Promoting Positive Parenting en reikt ouders verschillende handvatten aan voor de dagelijkse opvoeding. Ouders leren hoe zij gewenst gedrag bij hun kind kunnen stimuleren en ongewenst gedrag kunnen reguleren.
De inhoud van de methode is interessant, bruikbaar en sterk. Het is echter zonde om daarvoor een dure en intensieve training te volgen als men zich de uitgangspunten, basisprincipes en het begrip zelfregulatie ook op een andere manier eigen kan maken.

Het eveneens uit Australië afkomstige “Families by Families” is in feite niets anders dan varianten op wat wij in Nederland ‘maatjes-projecten’ of noaberschap (nabuurschap) noemen. In het verlengde van het gedachtegoed van “eigen kracht”, worden daarbij pedagogisch sterke families of personen als vrijwilligers gekoppeld aan families die te kampen hebben met problemen. Zij komen regelmatig bij elkaar over de vloer, gaan op gezamenlijke trips, eten zo nu en dan samen en fungeren als rolmodel en coach. Maar het moet toch niet nodig zijn om in Australië een licentie te moeten kopen om in Nederland “Families helpen Families”. Ook zonder een dergelijke (kostbare) licentie zullen er in gemeenten veel gezinnen te vinden zijn die van harte bereid zijn om bij te springen bij of me te lopen met een gezin dat tijdelijk in de knel zit.

Mijn pleidooi is dan ook: stop het vermarkten van allerlei generieke opvoedprincipes. Durf te erkennen dat het feitelijk en veelal gaat om het weer expliciet maken van dat wat in de achterliggende jaren wellicht is vervaagd of weggezakt.

Alle zogenaamd ‘evidenced based opvoedmethoden’ kennen per saldo dezelfde basisprincipes: rust, reinheid, regelmaat, in combinatie met veiligheid, aandacht en het recht op meedoen. Vanwege dit generieke karakter ben ik dan ook van mening dat ‘Luister ’s naar me’ en opvoeden- of besluitvormingsmethoden zoals de hiervoor aangehaalde altijd – en in ieder geval sneller dan tot nu toe gebruikelijk – voorzien moeten zijn van de tekst: Alles (uit deze uitgave) mag – in elke vorm en op elke wijze – worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van wie of wat dan ook.

1 Alles uit deze tekst mag – in elke vorm en op elke wijze – worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van wie of wat dan ook.

2In het boek “Luister ’s naar me” neemt ontwikkelingspsycholoog en gezinstherapeut Steven Pont de lezer mee in een boeiend gedachtenexperiment. Via een handige constructie maakt hij van de lezer weer eventjes een kind. De afhankelijkheid die je dan meteen weer voelt! De behoefte die je hebt dat dingen je goed worden uitgelegd! De wens je gehoord en gezien te voelen! En vooral ook er voor anderen echt toe te doen!