Open je oren om te zien!

op leven en dood.png

  • Beslissing op leven en dood

De 8-jarige Victor is sinds zijn geboorte lichamelijk en verstandelijk ernstig gehandicapt. Hij kan niet praten en niet lopen. In het najaar van 2015 belandt hij met ernstige benauwdheidsklachten op de Intensive Care van het UMC Groningen. Hij krijgt amper nog lucht, stikt bijna. Zijn ouders vragen om een tracheostoma, een buisje in zijn luchtpijp, waardoor hij weer kan ademen. Ook de KNO-arts van het UMCG stelt dat voor. Maar het behandelteam van het UMCG ziet daar geen heil in. Want, schrijven zij in het medisch dossier, zo’n buisje zal geen ‘brug naar herstel’ zijn.

In de Zembla-uitzending van woensdag 12 oktober 2017 onderzoekt Zembla hoe een conflict tussen ouders en artsen zo hoog kan oplopen dat de ouders met hun doodzieke kind uitwijken naar Zuid-Afrika. De artsen vonden dat een operatie geen ‘brug naar beter was’ en het lijden van Victor alleen maar zou verlengen. De ouders vonden dat het ziekenhuis hun zoon geen kans gaf. Ze voelden zich gegijzeld.

De bevindingen? Het maakt blijkbaar uit waar je met je doodzieke kind aanklopt. De aflevering “Beslissing op leven en dood: ZEMBLA gaat verder” maakt dat meer dan duidelijk.

De belangrijkste les? Leer eens te luisteren. Kom eens van jouw eigen troon van het (vermeend) gelijk. Dat geldt in het algemeen, maar zeker ook voor ons als hulpverleners. Wij horen vaak alleen de dingen die ons eigen gelijk bevestigen. Die passen in ons plaatje en beeld van kennis en kunde. Emeritus hoogleraar Kindergeneeskunde Hugo Heymans, eveneens voormalig hoofd van de kinderafdeling van het UMCG (en het AMC) erkent daarover ruiterlijk: “Ik heb er ongelooflijk veel jaren over gedaan om te leren dat je als dokter, waarin je een momentopname van een kind met een meervoudige handicap ziet, eigenlijk niet goed in staat bent om dat kind goed te ‘lezen’. Ik heb geleerd dat ouders dat perfect kunnen en dat die dus eigenlijk je leidraad zijn bij het maken van beslissingen.”

Mensen in knelsituaties weten – als je heel goed luistert – niet zelden zelf het beste wat er aan de hand is. Zij weten vaak ook wel wat een mogelijke oplossing daarvoor is. Dat is meestal niet het probleem. De echte uitdaging en opgave is de onmacht om die oplossing te realiseren. En juist dan lopen zij niet zelden tegen een muur van doof denken. Goedwillende en weldenkende professionals die (te) graag willen helpen. In onze ijver van betekenis te zijn grijpen wij daarbij het liefst terug op onze kennis en mogelijkheden. Wedden dat ook jij de kreet ‘Je luistert niet naar me!’ regelmatig hebt gehoord (of zelf geslaakt (of gedacht)?

Terwijl Victor in het ziekenhuis ligt, wordt Victor zieker en zieker. Zijn ouders vrezen voor zijn leven. Ze voelen zich niet langer veilig in het ziekenhuis. “Ik voelde me zo machteloos. Ik dacht: mijn kind gaat dood,” zegt Victors moeder Alida. Martin, de vader van Victor, voegt daaraan toe: “Ze hebben letterlijk tegen ons gezegd: je moet afscheid van hem nemen. Maar dat was voor ons geen optie, want het was nog helemaal niet zo ver om afscheid van hem te nemen.”

Hoogleraar Pieter Sauer, voormalig hoofd van de kinderafdeling van het UMCG, is kritisch op de handelswijze van zijn oud-collega’s: “Als je ouders hebt die dat (een operatie, red) heel duidelijk willen, en de KNO-arts zegt dat het kind gezien zijn afwijkingen ervoor in aanmerking komt, dan moet je wel heel stevig in je schoenen staan om het dan niet te doen. Hier had alleen maar de vraag gesteld moeten worden: hoe maken we het kind het zo comfortabel mogelijk? Dat had de vraag moeten zijn. En als je die vraag stelt, dan had je naar mijn idee moeten zeggen: we doen een tracheotomie (canule, red).”

De ouders raken het vertrouwen in het UMCG kwijt en willen dat hun zoon wordt overgeplaatst naar het Radboud UMC in Nijmegen. Maar het Radboud UMC geeft een second opinion aan het UMCG dat louter gebaseerd is op Victors medisch dossier, zonder hem zelf te onderzoeken. Het Radboud adviseert het UMCG geen tracheotomie bij Victor te plaatsen. Als ZEMBLA het Radboud UMC vraagt hoe de artsen een second opinion hebben kunnen laten doen zonder de patiënt zelf te onderzoeken, laat het ziekenhuis in een schriftelijke reactie weten dat er ‘geen capaciteit op de kinder-IC’ was om Victor over te nemen. ‘Bovendien was de patiënt al opgenomen op een kinder-IC waar hij adequate zorg kreeg,’ aldus het Radboud UMC.

Nadat ook het Radboud geen optie voor de ouders blijkt te zijn, benaderen de ouders de Uniklinik in Essen, Duitsland. Dat ziekenhuis wil Victor wel opnemen, maar wil van het UMCG de garantie dat Groningen de nazorg op zich neemt. Maar Groningen wil die niet geven: “Wij willen niet verantwoordelijk zijn voor een behandeling waar we als team niet achter staan,” staat in het medisch dossier van Victor.

Dan besluiten de ouders om naar Zuid-Afrika te vertrekken. Omdat Victors moeder Zuid-Afrikaanse is, heeft ze al sinds Victor zes maanden oud is contact met kinderarts Pieter Fourie. Hij noemt de handelswijze van het UMCG “onethisch”. Hij gaat de zaak melden bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg.

Het UMCG heeft geweigerd om Victor van een canule te voorzien, omdat die, zo staat in het medisch dossier, geen ‘brug naar beter’ zou zijn en het lijden van Victor alleen maar zou ‘verlengen’. De operatie in Zuid-Afrika was succesvol en Victor is weer hersteld.

De ouders van de meervoudig gehandicapte Victor Goosen hebben inmiddels het UMC Groningen (UMCG) aansprakelijk gesteld voor de kosten die zij hebben moeten maken om hun kind in Zuid-Afrika te laten opereren. Zij willen dat het ziekenhuis hen de 150.000 euro vergoedt die nodig was om het transport naar Zuid-Afrika te bekostigen.

Voor de volledige uitzending, Op leven en dood!

Advertenties

Als leven ziekt en vervalt

HPositive_1

  • H Positive

Je bent terminaal ziek, bulkt van het geld en staat er helemaal alleen voor. Wat doe je dan om op een ‘prettige’ manier afscheid te nemen van het leven? Je gebruikt al je geld om een zelfmoordmachine te bouwen, of beter nog: een rollercoaster die zo krachtig is dat hij cerebrale hypoxie veroorzaakt, zodat je (hopelijk) in een euforische toestand het leven verlaat. Klinkt als sciencefiction? Waarschijnlijk, maar toch: er is een Wikipedia-lemma waarin het werkingsmechanisme haarfijn wordt uitgelegd. De ‘Euthanasia Coaster’ blijkt het geesteskind van ene Julijonas Urbonas, een Litouwse ontwerper en ingenieur.

In de korte film H Positive van Glenn Paton laat een duidelijk in Wallstreet-achtige rijkdom levende, maar doodzieke zakenman zien hoe het apparaat werkt. Koelbloedig en huiveringwekkend.

Geboorte – geheim van de natuur

baarmoeder tweeling.png

  • Leven na de geboorte

In de moederbuik praten de twee leerlingen met elkaar. “Geloof jij in een leven na de geboorte?” “Ja”, zegt de ene. “Hoe ziet dat er dan uit, een leven na de geboorte?” “Dat weet ik niet precies. Maar het zal wel lichter zijn dan hier. En misschien lopen we wel rond en eten we met onze mond?” 

“Rondlopen, dat gaat toch helemaal niet? En met de mond eten? Hoe dan? Er is toch een navelstreng die ons voedt. Bovendien is de navelstreng veel te kort.” 

“Ik geloof dat alles echt anders zal zijn”.

“Nou, ik denk dat met de geboorte het leven ten einde is. Ik blijf liever bij dat wat ik hier en nu ervaar: het leven is een kwelling en het is donker…”

“Nee, we zullen dan onze moeder zien en zij zal voor ons zorgen.”

“Geloof jij in een moeder? Waar is ze dan?”

“Hier, overal om ons heen. Wij zijn en leven in haar en door haar. Zonder haar zouden we er helemaal niet zijn!” 

  • Uit: Lente in je hart – Erich Kaniok

Leef het leven

meester

“U bent altijd zo opgewekt, zo vrolijk”, zei een bezoeker tegen de meester. “En dat terwijl u toch de wereld en de mensen kent. Voor mij is dat in tegenspraak, verklaar me dat eens.”

“Waarom zou dat in tegenspraak met elkaar zijn?” was de tegenvraag van de meester.

“Omdat alles wat er op de wereld gebeurt en alles wat mensen elkaar aandoen zo deprimerend is”, beweerde de bezoeker. “Tenminste, zo werkt het bij mij en ik ben zeker niet de enige. Maar waarom zie ik dat niet bij u?”

“Omdat ik in de wereld leef”, zei de meester, “maar ik laat de wereld niet in mij leven.”

De parabel van de vier vrouwen in ons leven

vier vvrouwen

Er was eens een rijke man die vier vrouwen had. Hij hield het meest van de vierde vrouw. Hij sloofde zich voor haar uit, kocht haar dure kleren en alles wat kostbaar was. Hij zorgde heel goed voor haar en deed steeds zijn uiterste best. Hij hield ook veel van zijn derde vrouw. Hij was heel trots op haar en wou altijd met haar pronken als ze naar vrienden gingen.  Toch was hij altijd verschrikkelijk bang dat ze hem ooit zou verlaten voor een andere man. Ook hield de rijke man van zijn tweede vrouw. Ze was altijd in de weer voor hem, altijd geduldig. Ze was eigenlijk zijn vertrouwelinge. Wanneer hij problemen had, kon hij altijd bij haar terecht en ze kon hem dan ook steeds helpen de moeilijke tijden door te komen. Zijn eerste vrouw was een zeer loyale partner en zorgde steeds perfect voor het huishouden. Hoewel de eerste vrouw veel van haar man hield, hield de rijke man toch niet van haar en hij bezag haar nauwelijks.

Op een dag werd de rijke man ziek en wist dat hij binnenkort zou gaan sterven. Hij dacht na over het luxeleven dat hij altijd geleid had en zei bij zichzelf, nu heb ik vier vrouwen. Maar als ik sterf, zal ik alleen zijn. Wat zal ik eenzaam zijn!

Dus vroeg hij aan de vierde vrouw. “Ik hield van jou het meest, heb je altijd de kostbaarste dingen gegeven en goed voor je gezorgd. Nu ik binnenkort zal sterven, wil jij me volgen en me gezelschap houden?” “Geen sprake van!” antwoordde de vierde vrouw en ze liep weg zonder verder nog iets te zeggen. Het antwoord sneed als een scherp mes in de rijke man zijn hart.

De verdrietige rijke man vroeg aan zijn derde vrouw: “Ik heb gans mijn leven zoveel van je gehouden. Nu ik binnenkort zal sterven, wil jij me volgen en me gezelschap houden?” “Nee!”, antwoordde de derde vrouw. “Het leven is hier zo goed! Wanneer jij sterft, ga ik hertrouwen!”
De rijke man zijn hart werd koud bij het horen van die woorden. Daarna vroeg hij aan de tweede vrouw: “Ik ben altijd bij jou gekomen als ik hulp nodig had en je hebt me altijd uit de nood geholpen. Nu heb ik opnieuw hulp nodig, wanneer ik zal sterven, wil jij me volgen en me gezelschap houden?” “Het spijt me, maar deze keer kan ik je niet helpen!”, zei de tweede vrouw. “Het enige dat ik voor je kan doen is je naar je graf leiden.” Het antwoord kwam als een donderslag aan en de rijke man was helemaal van zijn stuk gebracht.
Dan klonk er een stem, “Ik zal met je meegaan, ik zal je volgen, waar je ook gaat”. De rijke man keek op en zag zijn eerste vrouw. Ze was graatmager, alsof ze ondervoed was. Dankbaar, maar toch met spijt zei de rijke man: “Ik had beter voor je moeten zorgen toen ik het nog kon”!