Laat me

mag ik gaan

  • Mag ik gaan. Leven en sterven met dementie

Zeven kwetsbare portretten in woord en beeld van mensen die leven met dementie. Allemaal hebben ze gekozen voor euthanasie. Ze weten het zeker, maar de werkelijkheid blijkt soms weerbarstig: wanneer is het moment dat ik niet meer verder wil? Hoe zorg ik dat ik niet te laat ben?

Huisarts Constance de Vries en kunstenaar Herman van Hoogdalem zochten hen op – zij als behandelend arts die binnen de Levenseindekliniek veel met dementie wordt geconfronteerd, hij als portrettist en interviewer – en gaven deze mensen een stem en een gezicht. Gezichten van dementie begon als postuum eerbetoon aan de moeder van Herman van Hoogdalem. Zij leed aan alzheimer. Van Hoogdalem keerde jaren na haar dood terug naar het verzorgingshuis en portretteerde met instemming van de families mensen met dementie. Het resultaat zijn aquarellen van ruim 2 meter hoog. De expositie reisde sedert 2013 langs meerdere musea, ook in het buitenland, en trok veel publiek. De vormgever heeft de expositie knap naar het boek weten te vertalen. De aquarellen worden hersenschimmen achter de tekst. De tekst wordt verbeeld in een spiegel van de dood die langzaam oplost en ontkleurt. De keuze voor euthanasie als vorm van waardig sterven is al gemaakt. Uiteindelijk is het beloop heel verschillend.

Het gedachtegoed van ‘in eigen regie’ blijkt niet houdbaar in de werkelijkheid waarin zich een beeld ontvouwt van mensen die wanhopig trachten hun eigen plot te schrijven.

  • Mag ik gaan. Leven en sterven met dementie, Herman van Hoogdalem en Constance de Vries, WBooks, 70 blz., 19,95 euro.
Advertenties

Samen eenzaam

samen eenzaam.png

  • Leven in twee werelden

“Ik ben samen met mijn vrouw, maar ik voel mij vaak eenzaam.” Met die paar woorden wist een gast van het Alzheimercafé in Bunnik mijn aandacht te vestigen. Eenzaamheid, zo leerde ik, is niet hetzelfde als alleen-zijn. En je kunt ook heel eenzaam zijn als je van de persoon houdt met wie je alleen bent.

Deze week was ik er te gast. Bij het Alzheimercafé in de gemeente Bunnik. Een groep van vrijwilligers verzorgd daar bijeenkomsten voor iedereen die met dementie te maken heeft. Elke tweede donderdag van de maand (behalve in de maanden juli en augustus). Ik kwam er als spreker, en leerde van deze meneer in de nazit een belangrijke les.

Dementie en eenzaamheid. Het krijgt – gelukkig – veel aandacht. Onderzoek toont aan dat 40% van de mensen met dementie zich eenzaam voelt. Bij alleenwonenden loopt dit percentage op tot 62%. De grootste drempels voor mensen met dementie zijn:

  • Gebrek aan vertrouwen (69%)
  • Bang zijn in de war te raken (68%)
  • Bang zijn te verdwalen (60%)
  • Problemen met mobiliteit (59%) en fysieke gezondheid (59%)
  • Anderen niet tot last willen zijn (44%)
  • Gebrek aan passend vervoer (33%)

Die eenzaamheid is vaak een gevolg van het feit dat de omgeving van de mensen die de ziekte hebben het lastig vinden er mee om te gaan en hen daarom op afstand houden. “Ik kan niet uitleggen wat dementie voor mij betekent. Eigenlijk zou ik willen dat ik het niet hoef uit te leggen,” vertelde mij een deelnemer.

Dementie kent echter ook een andere eenzaamheid. De eenzaamheid van de partner. Die leeft, al dan niet bewust, in twee werelden.

Mijn gesprekspartner is getrouwd. Lang al en gelukkig. Hij was er deze avond samen met zijn vrouw. Die zit in het beginstadium van dementie. Met zorgen over het eigen geheugen. Ze vergeet dagelijkse dingen en weet soms ‘s avonds niet meer wat ze eerder die dag gedaan heeft. “Ze wil er echter niks van weten,” aldus haar man. “Ik kan er dus niet met haar over praten. Net zo min als met mensen die bij ons op bezoek komen. Want zij kapt elk gesprek in die richting af.” 

Eenzaamheid, zo vertelde mijn gesprekspartner, is je niet verbonden voelen. Het is het ervaren van een gemis aan een hechte, emotionele band met anderen. Eenzaamheid, zo leerde ik van deze man, kan ook bestaan in betekenisvolle relaties.

“Ik mis mijn vrouw, ook al ben ik de hele dag bij haar. De gelijkwaardigheid en de wederkerigheid nemen steeds meer af. Dat is verdrietig. Natuurlijk hebben wij het samen nog wel fijn. En het lukt mij de situatie te accepteren zoals die is. Maar ik voel mij bij het samenzijn ook eenzaam. Ik probeer maar zo veel mogelijk te genieten van de kleine dingen die we nog delen: onze tuin, een lekker ijsje, een rondje met de hond. Tegelijkertijd mis ik de mensen met wie ik over dingen kan spreken die mij bezig houden. Over alledaagse dingen, een programma dat ik zag, de hobby die ik heb. Dat alles kan steeds minder.”

Terugrijdend naar huis kon ik het gesprek met deze meneer niet zomaar loslaten. Ik realiseerde mij nadrukkelijk dat eenzaamheid niet iets is waar een mens vrijwillig voor kiest. Eenzaamheid kan iedereen treffen. Door het leven in twee werelden, de gebondenheid aan huis, de veranderende relaties door de zorg, de onbereikbaarheid van de ander, enzovoort.  Een van de vele vormen van eenzaamheid is een herinnering hebben en er niet over kunnen praten.

Wanneer een mantelzorger, zoals mijn gesprekspartner, bijvoorbeeld zorgt voor zijn of haar partner, kan op verschillende manieren eenzaamheid om de hoek komen kijken. Door de zorg kan de relatie onevenwichtiger worden, met gevoelens van eenzaamheid tot gevolg. Zeker wanneer er sprake is van geestelijke achteruitgang van de hulpbehoevende partner,. Wanneer de zorg intensiever wordt neemt de tijd voor het onderhouden van sociale contacten af, waardoor de gevoelens van eenzaamheid kunnen toenemen. Ook kunnen gevoelens van eenzaamheid optreden door onbegrip van buitenaf, of juist doordat alle aandacht naar de persoon uit gaat die ziek is.

Wat wij – u en ik – daaraan kunnen doen? Eigenlijk draait het maar om een ding: aandacht hebben. Een luisterend oor bieden. In sommige gevallen is een blik van (h)erkenning al voldoende. Maar het samen drinken van een kopje koffie en tijd voor gesprek kan al voldoende zijn om de gevoelens van eenzaamheid te doorbreken. Gewoon, omdat de ander zich dan ook gezien en erkend kan weten.  Begrepen en gewaardeerd kan voelen. Oprechte aandacht dus, daar draait het om. ‘Doen alsof’, werkt averechts, want juist dat maakt ons samen eenzaam.

  • De auteur, Peter Paul J. Doodkorte, is als senior-adviseur verbonden aan Vondel & Nassau, een landelijk werkend adviesbureau voor sociaal domein en overheden.

 

De tuin van het leven

garden of life

  • Garden of life

In deze ontroerende docu volgen we de dementerende tuinman Leo, die tussen zijn geliefde bomen en planten grip probeert te houden op zijn steeds verwarrender wordende bestaan. Ooit reisde de nu 82-jarige Leo graag samen met zijn echtgenote Riet de hele wereld af. Maar sinds de eerste tekenen van Alzheimer zich manifesteerden, verkiest de Nijmeegse  Leo zijn achtertuin boven iedere andere plek.

Daar, tussen zijn geliefde bomen en planten, probeert Leo grip te houden op zijn steeds verwarrender wordende bestaan. Een jaar lang volgt zijn schoonzoon en filmmaker Marco Niemeijer hem, van seizoen tot seizoen. Weer of geen weer, Leo is altijd in zijn toevluchtsoord te vinden. Soms zijn zijn woorden en handelingen nog coherent, maar naarmate de tijd verstrijkt, worden zinnen steeds onlogischer. Hij scharrelt steeds vaker doelloos rond, half met een gedachte spelend, die dan weer verliezend. Als hem wordt gevraagd of hij het wel eens moeilijk heeft, laat hij liever zijn tuin zien, “Aan mijn tuin heb ik genoeg”. Zo nuchter als hij is, zo boos kan hij worden op zijn vrouw Riet, die symbool staat voor alle mensen en dokters die zich ineens met hem bemoeien. Het ene moment is hij helder, het andere moment heerst er chaos. Maar hij keert altijd terug naar een tegelspreuk in zijn tuinhuisje: “Vriendschap is de zonneschijn in de tuin van het leven”. Die wijsheid wordt gedurende de film steeds meer verbastert, net zoals Leo’s bewustzijn voor de camera. Een bijzonder, puur en ontroerend portret van een oude man die zijn einddagen doorbrengt in zijn tuin.

Bekroonde filmmaker Marco Niemeijer besloot zijn schoonvader een jaar lang te filmen in zijn tuin. Leo en zijn tuin staan symbool voor iets groters; het langzaam verdwijnen van de geest van mensen met Alzheimer en hoe zij hierin zijn verbonden met de natuur.

Bekroonde filmmaker Marco Niemeijer besloot zijn schoonvader een jaar lang te filmen in zijn tuin. Leo en zijn tuin staan symbool voor iets groters; het langzaam verdwijnen van de geest van mensen met Alzheimer en hoe zij hierin zijn verbonden met de natuur.

Bekroonde filmmaker Marco Niemeijer besloot zijn schoonvader een jaar lang te filmen in zijn tuin. Leo en zijn tuin staan symbool voor iets groters; het langzaam verdwijnen van de geest van mensen met Alzheimer en hoe zij hierin zijn verbonden met de natuur.

Bekroonde filmmaker Marco Niemeijer besloot zijn schoonvader een jaar lang te filmen in zijn tuin. Leo en zijn tuin staan symbool voor iets groters; het langzaam verdwijnen van de geest van mensen met Alzheimer en hoe zij hierin zijn verbonden met de natuur.

Bekroonde filmmaker Marco Niemeijer besloot zijn schoonvader een jaar lang te filmen in zijn tuin. Leo en zijn tuin staan symbool voor iets groters; het langzaam verdwijnen van de geest van mensen met Alzheimer en hoe zij hierin zijn verbonden met de natuur.

 

Ben jij al dementievriendelijk?

dementievriendelijk.PNG

Dementie wordt volksziekte nummer 1. Eén op de vijf mensen in Nederland krijgt de ziekte, dus krijgen we er allemaal mee te maken. In onze familie- of vriendenkring, maar ook op straat, in de winkel of op het werk. Dat is soms natuurlijk zwaar, maar als we allemaal een beetje moeite doen, kunnen we veel voor elkaar betekenen. Zodat mensen met dementie en mensen in hun omgeving zo lang mogelijk van het leven kunnen blijven genieten.

 

Elke dag maak je opnieuw vrienden…

dementie

  • “Je hebt het, het gaat nooit weer over en het wordt alleen maar erger”

Dementie wordt volksziekte nummer 1. Eén op de vijf mensen in Nederland krijgt de ziekte, dus krijgen we er allemaal mee te maken. In onze familie- of vriendenkring, maar ook op straat, in de winkel of op het werk. Dat is soms natuurlijk zwaar, maar als we allemaal een beetje moeite doen, kunnen we veel voor elkaar betekenen. Zodat mensen met dementie en mensen in hun omgeving zo lang mogelijk van het leven kunnen blijven genieten.

Annette van Dijk interviewde op integere wijze zes echtparen met een partner met dementie. Hun verhalen zijn zeer opmerkelijk en ook de humor ontbreekt niet.

 

 

 

 

Trouw is het geheugen van het hart

remember-6

  • Remember | Geheugenverlies

Elke keer als Zev wakker wordt, roept hij de naam van zijn vrouw, om vervolgens eraan herinnerd te worden dat ze onlangs is overleden. Zev lijdt aan beginnende dementie. En dat moet je er niet bij hebben als je op zoek gaat naar de man die zeventig jaar eerder verantwoordelijk was voor de dood van je familieleden in het concentratiekamp. Daarom heeft vriend Max uitgebreide instructies opgeschreven voor de reis die Zev gaat maken. Een reis die hem langs meerdere plekken in Canada en Amerika voert. Toch vergeet hij soms naar wie hij op zoek is, zelfs dat hij überhaupt met een zoektocht bezig is.

De film handelt over een zwaar thema, maar de acteurs zijn goed en geloofwaardig.

Geduld is een pleister voor alle wonden

Ultima.jpeg

La última tierra

In de Paraguayaanse film La última tierra zijn het de beelden die het verhaal vertellen. Geen woord wordt er gesproken in dit portret van een oude man die zijn stervende vrouw verzorgt. Tjilpende vogels, knisperend vuur en andere natuurgeluiden omlijsten zijn eenzaamheid. Close-ups van zijn handelingen benadrukken de alledaagsheid, inspanning en droefheid ervan.

Filmmaker Pablo Lamar speelt met licht, geluid en symboliek. Het kijken van de film vergt van de toeschouwer evenveel geduld en concentratie als het verzorgen van een ernstig zieke. Maar is evenzo de moeite waard.