Dat heb ik toch niet gedaan!

braindisorder.png

  • Het belangrijkste is niet ophouden met vragen stellen.

Kinderen die, na het samen spelen, hun rommel niet willen opruimen. Omdat zij die rommel toch niet gemaakt hebben. Het was de ander! Het kost vaak de nodige overredingskracht alvorens zij – met duidelijke tegenzin – het toch doen. Deze week ervoer een goede bekende van mij dat dit kinderlijke gedrag ook bij professionele zorgverleners niet onbekend is.

Gezondheidszorg wordt belangrijk voor je als je er zelf mee te maken krijgt. Uiteindelijk ontkomt vrijwel niemand eraan. Ter geruststelling: ik ga u niet vervelen met eindeloze feiten over de gezondheidszorg in Nederland, maar ik wil haar – gebaseerd op een (recente) ervaring – wel een spiegel voorhouden.

Eerder deze week werd hij ontslagen uit het ziekenhuis. Hij was daar opgenomen op de stroke unit (neurologie-afdeling van het ziekenhuis) op grond van een – later ook gediagnosticeerd – vermoeden van een herseninfarct. Omdat hij voldoende hersteld was kon hij thuis – buiten de stroke-unit – verder aan zijn herstel werken. Desondanks was hij niet bepaald gelukkig met de wijze waarop het ontslag uit het ziekenhuis verliep. De reden daarvoor was resp. is gelegen in het feit dat hij zich een speelbal voelde worden tussen specialisten.

Hij is, als hartpatiënt en vanwege een eerdere  beroerte en TIA, bekend bij een cardioloog en neuroloog in een ander ziekenhuis. Daar kon hij deze keer niet openomen worden: er was geen stroke-unit beschikbaar. Via een tweede ziekenhuis – waar wel de eerste analyse werd uitgevoerd, maar die ook geen stroke-unit meer beschikbaar had – was hij terecht gekomen in dit (3de) ziekenhuis.

Tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis werd bij voortduring zijn bloedruk gemeten. Deze was aanvankelijk – ondanks het al langer durende gebruik van de nodige bloeddrukverlagende medicijnen – veel te hoog. Tijdens de behandeling daalde de bloeddruk naar veel te lage waarden. Daarom werd besloten om per direct te stoppen met een deel van de bloedruk verlagende medicatie. Dit laatste verontrustte hem, omdat hij bij recente bezoeken aan zijn cardioloog en internist ook gevraagd had of de medicatie voor de bloedrukverlaging wellicht minder kon. Het gebruik van de veelheid aan bloeddrukverlagende middelen heeft namelijk als neveneffect dat hij het snel koud heeft. Cardioloog en internist waren eenduidig in hun oordeel: de bereikte balans diende niet in gevaar gebracht. Het nu ineens stoppen met een medicijn met drie bestanddelen riep dus vragen en zorgen op.

Wie zou denken dat e.e.a. aanleiding zou zijn voor overleg tussen de neuroloog (uit ziekenhuis 3) en de cardioloog (uit ziekenhuis 1) komt bedrogen uit. De bloeddruk was nu echt te laag. Het herstarten met de medicatie moest hij later maar bespreken met de cardioloog.

Hij en zijn vrouw wilden – ook vanwege de nog niet begrepen dan wel gevonden oorzaak van het (herhaalde) infarct – nader onderzoek. De groep met het hoogste risico bestaat immers uit patiënten met een cardiale voorgeschiedenis of een gestoorde linkerkamerfunctie. Klachten waarmee hij dus bekend was. Deze patiënten dienen cardiologisch nauwkeurig geëvalueerd te worden.

Volgens de neuroloog was hiervoor geen aanleiding, dus kon hij ontslagen worden. Zijn vrouw liet zich niet zomaar het bos insturen en mobiliseerde de huisarts en stroke-verpleegkundige van het (derde) ziekenhuis. Zij adviseerden nadrukkelijk om voet bij stuk te houden en aan te dringen op nader onderzoek.

De neuroloog was echter onwrikbaar in het oordeel, maar droeg er – na lang aandringen – wel zorg voor dat er twee dagen na het ontslag uit het ziekenhuis een afspraak stond bij zijn eigen cardioloog. Daar meldde hij zich – na een nacht met stevige hartklachten – op de bewuste dag ruim vijf kwartier eerder dan afgesproken. Omdat hij – ondanks veel twijfel tijdens een door zijn klachten slapeloze nacht – had afgezien van het bellen van 112.

Het gesprek met zijn cardioloog verliep niet soepel. Deze was duidelijk ontstemd over het feit dat meneer vijf kwartier te vroeg verscheen en maakte duidelijk dat hij eigenlijk vond dat meneer zich maar moest melden bij de veroorzaker van de problemen: de neuroloog. Problemen, dat moest hij erkennen, waren er wel: de bloeddruk van meneer was nu weer veel te hoog. En dus werd besloten om een deel van de gestopte bloeddrukverlagende medicatie weer te herstarten. Waarmee de kous – wat hem betreft – leek afgedaan.

Hij en zijn vrouw nemen hiermee geen genoegen. Een herseninfarct is een teken dat er een verhoogde kans bestaat om weer een herseninfarct te krijgen, of bijvoorbeeld een hartinfarct. En dus wordt uiteindelijk – duidelijk tegen heug en meug in – besloten tot nader onderzoek.

Mijn conclusie?

Gezondheidszorg, onderwijs, defensie, openbaar bestuur en politie zijn allemaal grootheden die zijn geslachtofferd aan de systeembenadering. Vooral met het oogmerk alles beter te kunnen managen en te kunnen controleren. Alles is vastgelegd in systemen, in protocollen en standard procedures. Tegelijkertijd wordt er verschrikkelijk veel geld geïnvesteerd in hardware, in infrastructuur, in prachtige moderne gebouwen met de meest fantastische voorzieningen. De zorg voor de mensen, de betrokkenheid, de warmte, de tijd, maar vooral de kwaliteit echter wordt er echter niet direct beter van. Het is een wondere wereld, waar de enorme hoeveelheid aan specialismen, data en systemen uiteindelijk het overzicht belemmert. Maar veel belangrijker is dat de specialisaties, middelen, systemen, organisatie- en managementstructuren verhinderen dat dit alles nog enige betekenis heeft voor de mensen om wie het gaat. Geen tijd. Geen interesse.

Arme mensen in Nederland die in al die ziekenhuizen liggen. Alleen, zonder warmte, zonder zorg, vaak zonder liefde. Maar wel aan de monitor! Het ziet er professioneel uit. Maar eigenlijk is het  koud en afstandelijk. Want als het systeem zegt dat er geen zorgen zijn, wie zijn wij dan om anders te beweren….

Per saldo hangt de echte kwaliteit af van betrokken artsen en van verplegend en verzorgend personeel dat ondanks (en vooral niet dankzij) de last van bureaucratie, management, structuren, systemen, ziektekostenverzekeraars toch hun zorg leveren. En van eigenwijze mensen die zich niet met een kluitje in het riet laten sturen. Van professionals dus ook, die niet – als kleine kinderen – dreinen: “Dat heb ik toch niet gedaan!”. Hulde daarom aan al die mensen die passende zorg, menselijkheid, betrokkenheid en warmte overeind houden.

PS

  1. Bovenstaande is gebaseerd op feiten. Ik weet het zeker, want de ‘hij’ in dit verhaal, dat ben ik!
  2. Er is bewust voor gekozen om geen namen van personen of instellingen te noemen. omdat mijn doel niet is het blamen of shamen van mensen of organisaties, maar het werken aan verantwoorde en goede gezondheidszorg.
  • De auteur, Peter Paul J. Doodkorte, is als senior-adviseur verbonden aan Vondel & Nassau, een landelijk werkend adviesbureau voor sociaal domein en overheden.
Advertenties

Het huis waarin wij woonden

La Villa.png

  • La Villa

De broers Joseph en Armand en hun zus Angèle krijgen te horen dat hun vader een beroerte heeft gehad en zijn genoodzaakt om weer samen te komen in hun geboortedorpje aan de kust van Marseille.

Angèle, een gevierde actrice, is sinds een familiedrama twintig jaar geleden niet meer naar het dorp terug geweest. Joseph is inmiddels met pensioen en heeft verbitterd zijn idealen opgegeven. Armand probeert het plaatselijke restaurant, opgericht door hun vader, draaiende te houden. In hun leven is geen plaats meer voor het dorpsgevoel van vroeger. De drie komen samen in de pittoreske villa van hun vader om te bepalen wat er moet gebeuren met het huis en het restaurant. Terwijl zijn situatie achteruit gaat, worden de drie geconfronteerd met wie ze zijn geworden en wat ze hebben geërfd van het verleden. Wat vroeger was, wordt ingehaald door dat wat nu is. Hun vader heeft zijn ideaal, een wereld van solidariteit, vastgelegd rondom het familierestaurant. Lukt het hen dat ideaal in stand te houden?

Filmmaker Robert Guédiguian blijft met La villa in het thema van zijn andere films; een verhaal over “gewone mensen” in de omgeving van Marseille, waar hij zelf geboren is. Ook de hoofrolspelers hebben al in een aantal van zijn eerdere films gespeeld. La villa won prijzen op het filmfestival van Venetië. Waar het verhaal op de oppervlakte een ontroerend en melancholisch verslag lijkt van een familie die zijn band hersteld, is er ook een noot van sociale kritiek. Zo was het dorpje in de film vroeger communistisch en heerste er verbondenheid. Maar nu is er vooral eenzaamheid en leegstand. Het grote geld heeft gewonnen van de solidariteit.

Gemengde gevoelens

stroke

  • Doe beter een kleinigheid goed dan veel beneden de maat

Afgelopen week was ik (opnieuw) het doelwit én slachtoffer van een  propjesschieter. Met een korte crash van mijn ‘harde schijf’ – ook wel ‘grijze cellen’ genoemd – als gevolg. De veroorzaker hiervan is nog voorvluchtig resp. nog niet geïdentificeerd. Het lopende onderzoek leverde mij – als cliënt nu – al diverse inkijkjes in ons zorgstelsel op. Daar doorheen bladderend heb ik gemengde gevoelens.  Van trots, verbazing, ongeloof en kippenvel.

Trots over en op de passie waarmee ik professionals hun werk zie doen. Mijn huisarts, die mij serieuzer nam dan ikzelf. De verpleegsters op de Spoedeisende Hulp (SEH), die mij snel en vakkundig doorheen verschillende onderzoeken leidden. Het geduld ook van de verpleegkundigen op de verpleegafdelingen. Ook ten opzichte van patiënten die daarop – wat mij betreft – geen recht hadden. Ware ik niet aan bed en monitor gekluisterd geweest! Dan had ik een enkele patiënt graag geconfronteerd. Het onhebbelijk onredelijke en soms ronduit beledigende gedrag van medepatiënten heeft mij meerdere malen vervuld met ongeloof en verbazing.

Kippenvel kreeg ik van mijn laatste kamergenoot. Een heer op leeftijd. Rond 23.00uur (wisseling van de wacht) vertelt hij de avondzuster het koud te hebben. Zij schudt het bed een beetje op en laat de man weten dat hij – als hij dat wil – de nachtdienst om een extra deken kan vragen. De goede man, oud, maar niet gek, reageert ad rem: ik kan dat dus ook aan u vragen. Wat hij doet. Om 00.15 uur hoor ik mijn buurman aan de nachtzuster opnieuw om diezelfde deken moeten vragen…..

Kippenvel kreeg ik ook van de vasthoudendheid waarmee verpleegkundigen zich vastbeten in een noodzakelijk gevonden oplossing. Een oudere man op de afdeling Neurologie was na een omzwerming via meerdere ziekenhuizen en ambulances hier beland. Hij is van buitenlandse komaf, spreekt gebrekkig Nederlands en is tijdens zijn omzwervingen al zijn persoonlijke bezittingen (geld, sleutels woning, ID-kaart, etc.) kwijtgeraakt. Volgens de een verloren, volgens de ander gestolen. Aangifte van verlies of diefstal is mogelijk, maar bij het politiebureau in zijn woonplaats (Den Haag). Best lastig als je vanuit de regio Rijnmond  zonder geld of identiteit moet reizen. De verpleegkundigen brachten uiteindelijk de eigendommen van de man weer boven tafel. Dat kostte heel wat telefoontjes, frustraties en overredingskracht. Hoe ik dat weet? Mijn kamer lag tegenover de balie van de afdeling. Ik had daar het eerste bed bij de deur en kon dus de vele gesprekken die gevoerd werden bijna woordelijk volgen. Zoals ik heel veel – te veel – tijdens mijn verblijf kon volgen.

Privacy was en is ver te zoeken. Dat was ook na meerdere eerdere opname in dit ziekenhuis al mijn conclusie. Die bevindingen heb ik vaker en op verschillende wijze met hen gedeeld. Zonder merkbaar resultaat. Tot nu toe.

Op de SEH was ook deze keer nog sprake van een zekere privacy. Eenmaal ‘op zaal’ was daarvan geen sprake meer. Letterlijk werd mij – en de patiënten die na mij werden opgenomen – het hemd van het lijf gevraagd. Zelf als je niet wilt horen moet je als kamergenoot wel meeluisteren. Wat voelde ik mij ‘naakt’ en – later, jegens mijn medepatiënten – beschaamd.  Ik hoef niet te horen dat het broekje van mevrouw aan de overkant verschoond moet worden omdat er kennelijk iets mis gegaan is bij het ontlasten.

Veel van dat wat mij gevraagd werd, staat in mijn medisch dossier. Ik heb toestemming gegeven, dat deze informatie door mijn artsen gedeeld mag worden. Het LSP (Landelijk Schakelpunt) zorgt daarvoor. Dat mag alleen als het nodig is voor mijn behandeling. Andere zorgverleners kunnen dan mijn actuele medische gegevens opvragen. Zo beschikken zij snel over de juiste informatie en kunnen ze mij de juiste zorg geven. Van die toestemming bleek geen gebruik te worden gemaakt. Waardoor informatie over mij – uit recent en relevant onderzoek in een ander ziekenhuis – niet gebruikt werd. Mijn afdronk van dit alles? Wat niet gedeeld hoort te worden, wordt overmatig gedeeld. Wat gedeeld mag worden, wordt dood gezwegen. Of alle onderzoek dat ik dezer dagen heb ondergaan daarmee ook overbodig was? Ik weet het niet, maar ik heb wel mijn twijfels. De getekende ontslagbrief – inclusief nieuwe medicatie – zag ik, wachtend op mijn MRI-scan – zat al in mijn dossier….

De twijfel over doelmatigheid wordt verder versterkt door de gang van zaken rond mijn medicatie. Die krijg ik steeds voor drie maanden voorgeschreven. Via het eerdere genoemde LSP kan direct worden vastgesteld wat ik nog in huis kan hebben. Of wat moet worden aangevuld. In mijn geval – zo blijkt bij mijn ontslag uit het ziekenhuis – moet een van mijn huidige medicijnen vervangen worden door een ander. En dus volgt een recept. Alleen voor het nieuwe medicijn? Zou je denken. Ik krijg voor alle medicijnen een recept mee; voor een maand. Terwijl ik – zo blijkt later bij mijn apotheker, die wel het LSP raadpleegt – van alle medicijnen nog voor ruim twee maanden in huis heb!

Ik ben inmiddels ruim 40 jaar, vanuit vier verschillende functies, nauw betrokken geweest bij de ontwikkelingen binnen ons zorgstelsel. Zo’n ziekenhuisopname is een mooi moment van reflectie. Die reflectie leidt tot verwondering zowel als bewondering. Ik heb geen medische achtergrond, en daarom des te meer respect voor het werk dat artsen, verpleegkundigen en alle andere beroepsbeoefenaren dagelijks verrichten. Maar er is ook reden tot verwondering. Voor een relatieve buitenstaander blijft de zorg een gesloten bastion, met eigen regels en een eigen logica. Dat zich weinig gelegen laat liggen aan de rest van de samenleving. Bezoekuren die worden ingekort ten faveure van de rust voor de patiënten. Het klinkt mooi en plausibel. Maar als ik – in mijn ziekenhuisbed gelegen – bijna doorlopend de slaap niet kan vatten vanwege luidruchtige verpleegsters, wordt dat al gauw kwestieus.

Voor de mensen die mij dreigen mis te verstaan: Met alles wat nog beter kan – en dus moet – ben ik trots op de werking van en de professionals binnen dit stelsel. Heb ik grote bewondering voor de medici, verpleegsters en aanverwante ondersteuning die in de hectiek van alledag  hun werk (moeten) doen. Juist daarom irriteert het mij dat de kwaden het werk van de goeden te grabbel gooien. Ik zal dat, ook vanuit mijn functie als patiënt, kritisch blijven volgen. Om de successen gevierd te krijgen. En de fouten, net als mijn propjesschieter, opgespoord en geëlimineerd te krijgen.