FNS – ‘software’ probleem in de hersenen

FNS.png

  • Functionele neurologische stoornis

Als mensen computers zouden zijn, zou het probleem bij functionele symptomen te vergelijken zijn met een software probleem. Er is niets mis met de bedrading of de chips in de computer – de hardware is in orde – maar de werking is aangetast. Als een computer een software probleem heeft, loopt de computer vast of werkt heel langzaam. Het zou niet helpen de computer open te maken en de componenten te bekijken. U zou niets zien als u een scan van de computer zou maken. Wat wel een oplossing zou zijn, is de computer opnieuw programmeren.

Jaarlijks krijgen in Nederland rond de 1350 patiënten de diagnose functionele neurologische stoornis (FNS). De Stichting FNS heeft nu een film gemaakt voor artsen en medisch personeel waarin patiënten aan het woord komen over hoe ze hulp zochten in de medische wereld.

Wat is Functionele Neurologische Stoornis (FNS) ?

In de volgende video wordt ingegaan op wat FNS is. Patiënten komen aan het woord en geven aan hoe ze hulp zochten in de medische wereld en wat ze doen om het mogelijk te overwinnen. De neurologen Rien Vermeulen (AMC) en Jon Stone uit Edinburgh, geven uitleg over de aandoening. Ook een psychiater en een fysiotherapeut komen aan het woord.

De video is vooral bedoeld voor huisartsen en medisch personeel maar natuurlijk ook voor FNS patiënten.

  • Deze video is geheel gesponsord door Spohr Innovations en wij danken Pieter en Marianne Spohr hiervoor. Ook veel dank aan ITZiT BV voor de productie van deze video.
Advertenties

Mens, durf te delen!

delen.png

  • De wet toont ons de kaders, ons doen raakt de bedoeling

Professionals binnen het sociaal domein moeten meer ruimte, tijd en middelen krijgen om iedereen mee te laten doen in de maatschappij. ‘Om zelf in te kunnen schatten wat nodig is, om maatwerk te kunnen leveren en dat samen te doen met de mensen voor wie ze er zijn.’ Dat concluderen de Nationale- en Kinderombudsman in hun gezamenlijke jaarverslag over 2018. Ik onderschrijf de hartenkreet en waarschuw voor de valkuilen.

Duizenden professionals zetten zich elke dag in om mensen van dienst te zijn. Ondanks deze inzet en goede wil gaat het toch vaak mis. Protocollen en procedures staan goede dienstverlening in de weg. Vaak ook, omdat het delen van informatie tussen hulpverlenende instanties te weinig gebeurt. Uit angst voor de AVG (Algemene Verordening Gegevensverwerking) of de tucht. Ook dat concluderen de ombudsmannen.

En dan is daar de datalek van het voormalige Bureau Jeugdzorg Utrecht. Door een fout bij het voormalig Bureau Jeugdzorg Utrecht zijn de dossiers van duizenden kwetsbare kinderen gelekt. Met paniek en kramp in het systeem als gevolg. Mijn reactie daarop? Actie is geëigend, maar paniek is volstrekt overbodig en misplaatst.

De problemen bij het (voormalige) Bureau Jeugdzorg Utrecht zijn van een heel andere orde: hier gaat het om een technische oorzaak, waardoor vertrouwelijke informatie ten onrechte toegankelijk is geworden. Bureau Jeugdzorg veranderde in 2015 zijn naam in Samen Veilig Midden-Nederland (SAVE). De oude website van Jeugdzorg Utrecht ging drie jaar later offline en zou normaal gesproken beveiligd worden afgesloten om misbruik te voorkomen. Maar dat gebeurde niet: de organisatie verlengde de domeinnaam van de website niet, dat zo’n 10 euro per jaar kost. Daardoor kon iedereen de website overnemen. Stom.

De ombudsmannen hebben het over een geheel ander probleem: doelmatige informatiedeling. Het delen van informatie tussen hulpverlenende instanties en professionals gebeurt nog te weinig. Dat ervaar ook ik nog dagelijks.

Dat is niet alleen zonde, maar het is een gotspe, want daardoor gebeuren er nog steeds calamiteiten die voorkomen kunnen worden als hulpverleners informatie zouden uitwisselen.

De angst voor de gevolgen regeert. Niet zelden aangewakkerd door een legertje van honderden nieuwbakken AVG-consultants. Of, als die angst er niet is, ervaren vele onduidelijkheid in de interpretatie van privacy. Dit belemmert een tijdige en adequate samenwerking tussen de disciplines. Daardoor stagneert de gewenste doortastende aanpak. Bijvoorbeeld bij ernstige overlast, criminaliteit, huiselijk geweld en kindermishandeling, recidive, problemen met jeugdigen, bemoeizorg voor zorgmijders, multiproblematiek in gezinnen, enzovoort en zo verder. De meeste gehoorde schaamlap is daarbij het ontbreken van een toestemmingsgrondslag. Terwijl voor veel situaties geldt dat dat toestemming helemaal geen vereiste is.

Wet- en regelgeving binnen het sociaal domein hanteren één gezin/huishouden, één plan, één regisseur als het uitgangspunt. Elkaar informeren dat je betrokken bent en informatie uitwisselen is daarvoor wel essentieel. Veel organisaties en hun professionals zijn echter (te) terughoudend om informatie te delen. Het  idee bestaat dat er een Wet op de privacy is die het verbiedt om informatie uit te wisselen. Dat het delen van persoonsgegevens absoluut en onder geen beding mag.

En wat blijkt? Informatie delen hoeft geen belemmering te zijn. Zeker, inventarisatie van wet- en regelgeving toont aan dat de verschillende taken en wetten in de meeste gevallen slechts op één probleem of op één domein betrekking hebben. Maar de veelheid van (wettelijke) taken en hun onderlinge verwevenheid, dwingen de gemeenten, instanties en hun professionals dat zij deze ‐ in geval van multiproblematiek ‐ ook in samenhang aanpakken. Dan moet niet alleen, het kan ook. Zo leren ons twee zeer bruikbare ‘argumenteerroutes’ (Grondslag samenwerken Zorg en Veiligheid • naar een handelingskader gegevensdeling • Werkdocument 01‐10‐2013 Mr. J. J. A. van Boven en Drs. P.J. Gunst).

Bij de eerste is hét argument dat ‐ indien de problemen niet in samenhang worden opgepakt –de kans groot is dat geen van de afzonderlijke (wettelijke) taken tot goede uitvoering zal leiden. Dan immers ontstaan de bekende coördinatieproblemen situaties. Met andere woorden: de intentie en de doelen die de overheid per domein heeft met de domein gebonden taak‐ en regelgeving, worden niet bereikt. Dit omdat de opgedragen (wettelijke) taken niet of onvoldoende de intentie van de wetgever verwerkelijken.

De tweede argumenteerroute leidt tot de conclusie dat de optelsom van alle verantwoordelijkheden en regietaken op de verschillende domeinen tot een overkoepelende c.q. systeem‐verantwoordelijkheid leidt. Namelijk dat de verantwoordelijkheid wordt geborgd dat deze subsystemen wél informatie met elkaar delen. Doordat er op zoveel leefgebieden afzonderlijke wetten en taken zijn vastgesteld, kan het niet anders zijn dan dat daar een nieuwe domein overstijgende verantwoordelijkheid aan wordt ontleend. Juist omdat bekend is dat alleen in samenhang de problemen kunnen worden aangepakt. Daarbij is het van groot belang dat er zorg en steun ‘op maat’ wordt geboden, toegesneden op de situatie die speelt.

Om dit inzicht draait het welslagen van het adagium: één gezin/huishouden ,één plan, één regisseur. Het doel dient dan wel zodanig geformuleerd dat dit meerdere domeinen omvat. Wij moeten hierbij uit te gaan van één overkoepelend doel met een aantal subdoelen, waarbij de subdoelen steunen op diverse wetten en (beleids)taken. Hiermee is voldaan aan de wettelijke eis dat gegevens mogen worden gedeeld als er een doel is, maar ook indien sprake is van ‘verenigbaarheid van doelen’. Zo wordt de verbinding tussen de domeinen veiligheid (inclusief justitieel ingrijpen) en zorg een basisvoorwaarde om gelegitimeerd informatie over bijvoorbeeld een huishouden uit te wisselen tussen betrokken partners. Deze eis van ‘verenigbaarheid van doelen’ kunnen we toepassen als antwoord op de vraag of er informatie mag worden gedeeld bij multiproblematiek, om zodoende eerder een signaal te krijgen en in te kunnen grijpen voordat een situatie escaleert

Na het recente datalek bij voormalig Bureau Jeugdzorg Utrecht, en de hausse aan publicaties daarover zullen professionals zich mogelijk nog nadrukkelijker achter de oren krabben over het antwoord op de vraag of het wel zo slim is om informatie te delen. Dat is enerzijds begrijpelijk en anderzijds te gek voor woorden. Wees wie je bent als professional. De wet toont ons de kaders. Bij ons doen draait het om de bedoeling! De verantwoordelijkheid daarvoor kun je nemen als je steeds en opnieuw zorg draagt voor een duidelijke motivering en die motivering ook vastlegt. Richt je erop om het beste te zijn wat je kunt zijn in wat je wilt doen en betekenen voor de ander.

  • De auteur, Peter Paul J. Doodkorte, is als senior-adviseur verbonden aan Vondel & Nassau, een landelijk werkend adviesbureau voor sociaal domein en overheden

 

De achtste dag

achtste dag

  • De ergste nachtmerrie: je eigen kind overleven!

Het is de ergste nachtmerrie: je eigen kind overleven. Als je kind ook nog eens zwaar gehandicapt is en geheel van jou afhankelijk, dan komt er een tweede nachtmerrie bij: dat je kind jóú overleeft.

In De achtste dag van Annemarie Haverkamp (1975) wordt deze nachtmerrie werkelijkheid voor Egbert, timmerman en vader van Adam. Na het overlijden van zijn vrouw draagt hij alleen de zorg voor hun lichamelijk en verstandelijk gehandicapte kind. Zijn doodvonnis, ongeneeslijke longkanker, maakt de situatie gecompliceerd. Vooral ook omdat hij zijn vrouw op haar sterfbed heeft beloofd hun zoon Adam nooit alleen te laten. Een dilemma met enkel zwarte keuzes. Nadat een eerste plan mislukt geeft Egbert zichzelf zeven dagen – de tijd die hij nodig heeft om een trap te bouwen voor een klant – om te beslissen over Adams lot.

De achtste dag is een verhaal over de diepgewortelde liefde van een vader voor zijn vrouw en zoon en over de vanzelfsprekendheid waarmee hij inspeelt op de onuitgesproken behoeften en wensen van zijn gehandicapte zoon, die (alleen) hij door en door kent. Dat een kind met een zware handicap ongelukkig zou zijn blijkt een grote misvatting. Annemarie Haverkamp schreef met De achtste dag haar eerste, en geslaagde, roman: een aangrijpend verhaal.

De achtste dag, Annemarie Haverkamp, Lebowski, 160 blz., 19,99 euro.

Gemiste kans

verkokerd.png

  • Laat je niet gek maken!

Betrokkene is een minderjarig kind met een stoornis in het autistisch spectrum. Hij woont samen met zijn ouders en 6 broers en zussen in een woning. Hij deelt een slaapkamer met een broer die ook een autistische stoornis heeft. Er wordt na een melding en een gesprek een aanvraag Wmo 2015 ingediend voor het verbouwen van de zolder. De bedoeling is dat daar een extra kamer komt zodat betrokkene en zijn broer ieder een eigen slaapkamer hebben wat nodig is om overprikkeling te voorkomen. Omdat de zolder nu niet meer beschikbaar is voor de wasmachine en de droger moet er een bijkeuken aangebouwd worden. De gemeente heeft in het gesprek aangegeven dat de slaapkamer niet onder de Wmo 2015 valt. De Rechtbank volt de gemeente: “Geen Wmo-ondersteuning voor extra kamer op zolder. En gemiste kans zeg ik!

De gemeente is verantwoordelijk voor het organiseren van verschillende vormen van hulp, zorg en ondersteuning aan kinderen, jongeren en hun ouders/opvoeders. Het gaat onder andere om het op tijd voorkomen of verminderen van problemen, de (geestelijke) gezondheidszorg, begeleiding en zorg voor jeugdigen met een beperking, gesloten jeugdhulp en de uitvoering van kinderbeschermingsmaatregelen en de uitvoering van jeugdreclassering.

De jeugdhulp bestaat uit verschillende vormen van zorg, zoals begeleiding, behandeling, (kortdurend) verblijf of persoonlijke verzorging. Een verbouwing zoals door de hiervoor bedoelde ouders wilden is naar mijn mening een prachtig voorbeeld van oplossingsgericht werken.

De gemeente in kwestie mag volgens de wet- en regelgeving dan wellicht het gelijk hebben, maar de uitspraak kent enkel verliezers. De gemeente voelt zich misschien spekkoper, omdat een (forse?) financiële kostenpost is voorkomen, maar zij rekent zich ten onrechte rijk. Zij staat immers nog altijd aan de lat voor passende ondersteuning van de ouders en minderjarigen. Die zal mogelijk – en waarschijnlijk – gevonden worden in het aanbieden van (dure) behandeling en begeleiding vanuit de (jeugd-)geestelijke gezondheidszorg (jeugd-GGz). Deze behandeling zal vast de effecten van de overprikkeling reduceren. De oorzaak ervan – het ontbreken van een prikkelvrije eigen ruimte voor de kinderen – kan zij niet wegnemen. Mede hierdoor zal waarschijnlijk een jarenlange inzet van jeugdhulpmiddelen nodig zijn. Pennywise, maar pound-foolish.

De behandeling van de kinderen, zonder uitzicht op perspectief, dat wens je niemand toe. De kinderen in kwestie niet, maar ook de rest van het gezin niet. De kans dat dit gezin door overbelasting van hun ondersteunende capaciteiten verder in de problemen komt zijn niet gering. Toch is dit een realistisch perspectief.

De uitspraak van de Rechtbank in deze zaak is symptomatisch voor de geboeide handen waarmee inwoners en professionals binnen het sociaal domein hun weg moeten vinden. Een van de meest prominente uitsluitingsmechanismen is ook hier de harde knip tussen jeugdhulp en maatschappelijke ondersteuning voor volwassenen. Deze zorgknip leidt slechts tot  symptoombestrijding. Ik pleit daarom voor een verschuiving van alle inzet richting de basale noden van inwoners en huishoudens. Zodat wij werk kunnen maken van onze feitelijke opdracht: oplossingsgericht werken.

Elk probleem biedt mogelijkheden voor het vinden van eigen oplossingen. Dat is kort gezegd het vertrekpunt van oplossingsgericht werken. Dit is een basismethode in het sociaal werk voor mensen wiens eigen oplossend vermogen tekort schiet. Het doel is mensen in staat te stellen om op hun eigen manier en samen met mensen uit hun omgeving het probleem waarvoor zij hulp vragen aan te pakken. Praktijkervaringen laten zien dat veel sociaal werkers en zorgprofessionals de methode enthousiast en veelvuldig gebruiken en integreren in hun generalistische manier van werken. Zij vinden echter regelmatig struikelstenen in de wet- en regelgeving die hun werk kadert.

Je moet het probleem kennen!! En ja, het is natuurlijk nodig om íets van de achtergrond van het probleem te weten. Zicht hebben ook op de (on-)mogelijkheden van de mensen die het probleem hebben. Het ene huishouden zal een verbouwing als her bedoeld wellicht heel goed zelf kunnen realiseren. Het andere huishouden zal dat misschien juist niet kunnen. Dat is geen ongelijke behandeling, dat is maatwerk!

Criticasters van deze (mijn) manier van kijken, denken en doen stellen mij regelmatig de vraag  of het wel Evidence-Based is. In gewoon Nederlands: is de uitvoering gebaseerd op doelmatigheid en doeltreffendheid? Het woordje ‘wel’ drukt hierbij op een subtiel manier twijfel uit.

Mijn antwoord is steeds weer krachtig. Luid en duidelijk: JA! Oplossingsgericht werken vraagt minder inzet en kosten en de oplossing is duurzamer.

Tegen de ouders van de hier bedoelde minderjarigen wil ik daarom zeggen: Laat je niet gek maken. Bij de uitvoering van beleid is de norm het maken van onderscheid naar behoefte, mogelijkheden en omstandigheden geworden. Van ‘beleid op maat’ is de wetgever overgestapt van ‘gelijkheid’ als dragend rechtsidee bij de invulling van sociale en maatschappelijke zorg, naar ‘ieder het zijne geven’. Dat vergt een heel andere deskundigheid bij de uitvoerder. Die wordt van ambtenaar beroepsbeoefenaar, wiens deskundig oordeel in het individuele geval bepalend is. Bij de uitvoering van beleid moeten resultaat en tevredenheid bij gebruikers bepalender zijn, dan de vraag of bestuur en politiek tevreden zijn. De gebruikers en beroepsgenoten zullen de kwaliteit beoordelen. Daarom zeg ik: doorgaan!

Tegen de rechters zeg ik: Stop het verkokerd kijken, wees geen regelknechten en verdiep u nog eens in de bedoeling van de wetgever.

  • De auteur, Peter Paul J. Doodkorte, is als senior-adviseur verbonden aan Vondel & Nassau, een landelijk werkend adviesbureau voor sociaal domein en overheden.

 

Ongewenst zwanger in Marokko

sofia.png

  • Sofia

De Marokkaanse twintiger Sofia, ongehuwd, krijgt tijdens een familiediner plotseling heftige buikkrampen, maar pas als haar vliezen breken lijkt het tot haar door te dringen dat zij zwanger is.

Haar nicht Lena neemt haar stiekem mee naar een ziekenhuis in Casablanca. Daar aangekomen blijkt dat niemand Sofia kan helpen. In Marokko is seks buiten het huwelijk strafbaar. Een ziekenhuis zou een bevallende vrouw daarom alleen mogen opnemen als een man het ongeboren kind erkent. Een bewaker bij de deur controleert of iedereen, inclusief de artsen, zich aan deze wet houdt. Via connecties van Lena, die arts is, bevalt Sofia toch in het ziekenhuis. Maar wat dan? Het kind te vondeling leggen, de gevangenis in of de vader opsporen en trouwen? Bovendien weten Sofia’s ouders nog van niets.

Vanaf dat moment vertelt Meryem Benm’Barek in haar debuut Sofia een verhaal waarin niets is wat het lijkt.

Op een slimme manier speelt de film met vooroordelen en verwachtingen, waardoor je je als kijker steeds meer gaat afvragen wie nou het echte slachtoffer is van de situatie en het sociale systeem met klassenverschillen, machtsmisbruik en (ongeschreven) regels.

 

Kinderen op de ic

amalia

  • Noem mij maar Amalia

Noem mij maar Amalia is een bundeling van 58 miniaturen die medewerker Cor van der Wijk in de loop van achttien jaar heeft opgetekend over kinderen op de intensive care van het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam.

Hij geeft de vaak doodzieke kinderen vrij letterlijk een stem (ook als ze te jong zijn om een stem te hebben); ze vertellen over hun lotgevallen vanuit de ik-persoon. Samen met de tekeningen van Ruud van der Duin levert dat een liefdevol, bijzonder boekje op.

Noem mij maar Amalia, Cor van der Wijk, PixelPerfectPublications, 72 blz., 10 euro.

Zie ook noemmijmaaramalia.nl

De kunst van autisme

autisme.png

  • De kunst van autisme!

Mensen met autisme: Ik snap dat ze zich vaak niet welkom voelen in deze wereld, maar ik ben blij dat ze in mijn leven zijn.

Mensen met autisme gaan anders met informatie uit de wereld om hen heen om dan mensen zonder autisme. Ze hebben een andere manier om prikkels te verwerken. Daardoor beleven en ervaren ze de wereld om hen heen anders. Deze andere manier van de wereld ervaren is van invloed op hun manier denken, handelen, voelen en begrijpen. Het autisme is onderdeel van hun mens zijn. En elk mens, met of zonder autisme is uniek.

“Mijn kracht is dat ik mijn eigen gedachten vorm, in plaats van de geijkte weg te volgen. Dat leidt tot nieuwe oplossingen.”

Niet minder, niet beter, maar anders. De wereld, onze maatschappij en onze omgang met elkaar is vooral ingesteld op mensen zonder autisme. Dat maakt dat mensen met autisme zich er vaak een vreemde voelen.

Autisme is een manier van ervaren en begrijpen die veel kwaliteiten in zich draagt. Veel mensen met autisme beschikken over positieve eigenschappen, zoals oog voor detail, eerlijkheid, loyaliteit en het vermogen om systemen te analyseren. Ook hebben zij vaak waardevolle ‘speciale interesses’, onderwerpen waar zij álles van weten.

Juist daarom is de  Autismeweek 2019 een  ode aan de passie en de sterke eigenschappen van mensen met autisme. De boodschap is dan ook dat wij ons daar op richten, en niet alleen op de dingen die hen minder goed afgaan.