De kunst van tijd en aandacht

mantelzorg tijd.png

  • Geld maakt meer kapot dan je lief is

De wereld is groter geworden en daarmee zijn ook onze doelen veranderd. Als je in de jaren tachtig aan iemand vroeg wat zijn doel in het leven was, was het antwoord bijvoorbeeld ‘voor anderen zorgen’. De moderne Nederlander heeft als doel ‘genieten van het leven’. Wij zijn opgegroeid in een welvarende tijd waarin zelfontplooiing vooropstaat. Alles moet leuk zijn in het leven van de hedendaagse mens: studie, werk, relatie, tijd voor jezelf. En als het er niet is, dan koop je het. Zoals aandacht voor de mensen die jij liefhebt, maar aan wie je die liefde niet kunt tonen. Omdat je het te druk hebt met je werk, je vrije tijd of iets anders.

Helpen, voorzien in, voeden, de hand reiken, luisteren, beschermen, verzorgen, knuffelen. Al deze aan zorg gerelateerde handelingen vereisen moed en gulheid, omdat ze heel wat inspanning omvatten. Zorgzaam zijn houdt in dat je jezelf aan de ander wijdt, je eigen behoeften opzijzet en aandacht besteedt aan wat de ander nodig heeft.

Voor iemand zorgen is een van de meest nobele dingen die we kunnen doen. Het maakt ons nuttig en waardevol in onze eigen ogen en in die van anderen. Maar ook al vind je het fijn om voor anderen te zorgen, als je slecht voor jezelf zorgt gaat het op een gegeven moment mis. Dan krijg je zelf te maken met lichamelijke en/of geestelijke klachten. Je hebt dan zoveel van jezelf gegeven dat je te weinig energie hebt overgehouden voor jezelf.

Sommige mensen staan altijd voor iedereen klaar. Ja je leest het goed ‘altijd’ en ‘voor iedereen’. In Nederland zijn dat – ondanks onze welvaart – nog altijd zo’n vier miljoen mensen. Iets meer dan een kwart van de bevolking dus. De realiteit van deze mantelzorgers in vaak rauw. Zij worden overladen met complimenten van mensen in hum omgeving of politici. Want zonder de mantelzorgers zou ons zorgstelsel onbetaalbaar zijn. Toch voelen mantelzorgers zich vaak niet gezien of gehoord. Ze missen ondersteuning, voelen zich overbelast of hebben behoefte aan advies.

Mantelzorgers zijn mensen die op vrijwillige basis zorgbehoevenden verzorgen en ondersteunen. Vaak gaat het om de partner, familieleden of vrienden. Dat is zelden een bewuste keuze. Het is iets dat mensen overkomt, waar ze langzaam of sneller inrollen. Hun oudere moeder of vader kan niet meer volledig voor zichzelf zorgen, hun partner krijgt dementie, hun kind krijgt een ongeval en raakt gehandicapt …

Veel mantelzorgers behoren tot de ‘sandwichgeneratie’: 50-plussers die zelf nog een gezin hebben met studerende of inwonende kinderen, maar die tegelijk zorgdragen voor hun ouders. Die wonen op hogere leeftijd nog in hun eigen huis, maar kunnen toch niet meer alles zelfstandig. Daarnaast worden veel ouderen ook zelf mantelzorger voor hun partner, wanneer die begint te sukkelen met zijn of haar fysieke of geestelijke gezondheid. De leeftijd van mantelzorgers neemt zo de laatste jaren steeds toe. Op dit moment is al 53% van de inwonende mantelzorgers ouder dan 70 jaar.  Mantelzorg krijgt vandaag de dag daarom terecht de nodige aandacht. Die aandacht wordt al snel vertaald in allerlei (betaalde) voorzieningen en instrumenten. Waarmee wij de kracht en betekenis van mantelzorg meer en meer uithollen.

Ik ben van mening dat het goed is dat we het ‘elkaar helpen’ – zonder er geld voor te vragen – koesteren. Dat doen wij echter niet door mantelzorg verder te professionaliseren. Dat getuigt van ontkenning van de bron van alle mantelzorg; de passie en betrokkenheid van mensen voor mensen. Het is onze taak om met mantelzorgers mee te bewegen en hen de mogelijkheden daarvoor te bieden. Niet, door alles ‘af te kopen’, maar door bijvoorbeeld zelf eens tijd te maken voor hen. Door ons te richten op het mantelen van de mantelzorgers. Door het ondersteunen van de ooit en – gelukkig nog vaak – authentieke drang om het leven van anderen samen een stukje mooier te maken.

De unieke kracht van mantelzorgers zit hem in de tijd en aandacht die zij nemen en hebben voor anderen. De mantelzorger vraagt – terecht – hetzelfde van hun omgeving. Tijd en aandacht zijn kostbaarder en waardevoller  dan geld.

Alles van waarde wordt gewoon als je het geen aandacht geeft. Daarom is aandacht voor de mantelzorgers terecht. Het zou echter jammer zijn als die aandacht geen oog heeft voor de essentie van mantelzorg. Daarom vraagt de juiste aandacht om een juiste blik. Waardering voor de mantelzorger draait niet om geld, maar om tijd en aandacht. Dat geven kost niks meer dan de bereidheid om zelf in actie te komen. Om en voor elkaar.

  • De auteur, Peter Paul J. Doodkorte, is als senior-adviseur verbonden aan Vondel & Nassau, een landelijk werkend adviesbureau voor sociaal domein en overheden

Advertenties

Ongemakkelijke waarheid

tijd en aandacht.png

  • Jeugdzorg is een zeepbel geworden!

Het budget van gemeenten voor jeugdzorg is te krap. Maar meer geld alleen is niet genoeg, vindt de sector. Waar moet al dat geld dan heen, vraag ik mij af. In de overtuiging dat meer geld voor jeugdzorg onze problemen alleen maar zal vergroten. Of dat onzin is? Nee! Het is een ongemakkelijke waarheid.

Jeugdzorg kampt met problemen. Nog altijd. Kinderen en huisartsen merken het aan lange wachtlijsten, gemeenten merken het aan tekorten op de begroting. Een eenduidige verklaring voor de stijging is er niet. Wel sterke vermoedens. Natuurlijk, wijkteams komen letterlijk achter de voordeur bij inwoners. Ze signaleren problemen van kinderen eerder. Naar mijn mening echter vooral omdat er sprake is van een nieuwe  ‘moraal’. Waarbij wij in alles wat ons als opvoeder s ‘last bezorgt’ graag als probleem definiëren. Want dan kunnen wij er anderen mee opzadelen.

Driftbuien, druk gedrag, slaap- of eetproblemen: de ouders van nu leggen hun problemen wat graag voor aan ‘deskundigen’. Want de ouders van nu zijn druk. Met het regelen en jongleren met acties, tijd, aandacht, energie, relaties en verwachtingen. Waardoor de tijd en aandacht voor de kinderen bij deze ‘renners en planners’ een schaars goed geworden is. Ze krijgen veel afgevinkt en voelen zich helemaal geweldig. Zolang de kinderen zich volgens hun verwachting gedragen. Ouders hebben geen tijd meer, of maken geen tijd meer, om vanaf het prilste begin genoeg tijd met hun kinderen door te brengen. Ze zijn te veel met zichzelf bezig. En met hun carrière, vakantie, hypotheek en spullen. Ze willen tijd voor zichzelf hebben, en niet geclaimd worden. Ze willen wel kinderen, maar ze willen er tegelijkertijd nauwelijks tijd voor vrijmaken. Het is tegenwoordig normaal om kinderen aan de zorg van anderen over te laten. Aan grootouders, gastouders, en hulpverleners.

Zo is er tegenwoordig een brugklastraining. Want het idee van de brugklas zou onze tieners wel eens bang kunnen maken of onzeker? Zou wel goed komen? Als iemand over de brugklas begint, zeurt een stemmetje in het hoofd van onze tieners: alles wordt anders! Ja, en, denk ik dan. Hoe ging dat destijds met mij? Ik herinner mij die tijd nog goed; het laatste schooljaar op de basisschool, de musical, die laatste schooldag. Het was enerverend en spannend, maar ook uitdagend. En het leverde heel wat gespreksstof op aan de keukentafel thuis. Ongemakkelijke gesprekken soms ook. Voor mij, zowel als voor mijn ouders. Al hadden die daarmee al de nodige ervaring. Ik was per slot nummer zes die die overstap maakte!

De huidige tijd vraagt veel van ouders en kinderen. Waar vroeger de moeders nog klaar zaten met het kopje thee en waar kinderen na school nog heerlijk in en rondom huis konden tuttelen, moet er tegenwoordig gewerkt worden en is er weinig tijd voor elkaar.  Tegelijkertijd stellen wij steeds hogere (cito) eisen aan ouders en kinderen bij hun functioneren op het werk en school. Met het tempo van een hogesnelheidslijn loodsen wij onze kinderen door hun ontwikkeling. Waarbij uitstel of doublures uitgesloten (moeten) zijn. Alles moet perfect zijn en vinden we het moeilijk om afwijkingen van de norm te accepteren. En tegelijkertijd zijn er duizenden prikkels van ‘s ochtends vroeg tot ‘s avonds laat. Al deze componenten samen leggen een enorme druk op kinderen. Als zij zich vervolgens ongelukkig voelen of betonen, doen ze hun ouders verdriet en dat is het laatste wat ze willen. Zo komen met name de kinderen steeds meer onder druk te staan en vliegen zij vaker en eerder de bocht. Met Jeugdzorg als antwoord, want tegenwoordig lijkt dat geen taak meer te zijn voor de ouders. Die besteden dat uit. Aan professionele instituten die van dit oudergemak een mooi verdienmodel van gemaakt hebben.

Het opvoeden van kinderen gaat met vallen en opstaan. Kinderen zijn niet altijd even makkelijk. Spijbelen, een boze bui, niet luisteren, te laat thuiskomen en ook liegen kunnen allemaal horen bij het gedrag van opgroeiende kinderen. Soms ook leidt dit soort gedrag tot problemen en kun je spreken van opvoedingsproblemen. Denk maar eens aan het gedrag van uw eigen kinderen in de peuter- of pubertijd.

De meeste opvoedingsprobleem zijn  – anders dan wij onszelf en anderen graag willen doen geloven – in eerste de plaats een probleem van ouders. Juist zij echter lijken zich – in toenemende mate – machteloos te voelen. Of onzeker, bezorgd en zelfs kwaad. Want dat dit een probleem van onszelf – de opvoeders – is, vinden wij een ongemakkelijke waarheid. Die wij dan ook graag bestrijden. Met een beroep op Jeugdzorg. Omdat wij ‘het beste’ voor onze kinderen willen. Onder het motto ‘gun je kind een eigen label’ ontschuldigen wij zo onszelf en zadelen wij onze kinderen op met een aan dat ‘label’ verbonden identiteit. In mijn optiek is jeugdzorg zo doorgeschoten naar de andere kant, en is jeugdzorg te rekbaar geworden.

Natuurlijk, er is jeugd die problemen heeft en specifieke zorg nodig heeft. Zoals er ook ouders zijn die daarbij extra ondersteuning verdienen of moeten krijgen. Ik ben dan ook ferm voorstander van een goed werkend en deugdelijk Jeugdzorg systeem. Vandaag de dag echter is Jeugdzorg een verzamelnaam voor een ratjetoe aan voorzieningen. Een systeem dat door marktwerking te veel professionals kent die in het ontzorgen van ouders en opvoeders vooral een verdienmodel zien. Met als resultaat een  tsunami aan overbodige oplossingen die niet van toegevoegde waarde zijn voor onze kinderen.

Echt van toevoegende waarde voor kinderen zijn veiligheid, structuur en aandacht. Geboden door mensen die voor onze kinderen van betekenis zijn: de eigen ouders.

Meer geld voor het sociaal domein? Ik vind het prima en wat mij betreft ook niet onnodig. Meer dan dat echter is een  koerswijziging nodig. En een fundamentele gedragsverandering bij ons als ouders, opvoeders en schoen, die een rol spelen in het leven van kinderen. Gebeurt dat niet, dan zal de Jeugdzorg een bodemloze put blijven. Dat is misschien een ongemakkelijke waarheid, maar wel een die hout snijdt en onze jeugd een goede toekomst geeft.

  • De auteur, Peter Paul J. Doodkorte, is als senior-adviseur verbonden aan Vondel & Nassau, een landelijk werkend adviesbureau voor sociaal domein en overheden

 

Hé AP, waar ben je nu?

autoriteit.png

  • De pers heeft de kunst gedood om niets te zeggen, als zij zwijgen moet.

Wetten zijn gemaakt voor mensen. Een wet is nooit bedoeld om mensen verstoken te laten van de hulp die zij nodig hebben. Het kan dan ook nooit zo zijn dat hulpverleners, zich verschuilend achter de regels rond privacy, patiënten de noodzakelijke zorg onthouden. En toch is dat bijna dagelijks de praktijk. Professionals in de zorg gaan (te) zorgvuldig mee om. Uit angst over de schreef te gaan. Of om op de vingers getikt te worden door de Autoriteit Persoonsgegevens (AP). Tegelijkertijd zie ik media schaamteloos privacygegevens de wereld in slingeren.  Zoals ook nu weer in de zaak Thijs H., de verdachte van drie moorden in Heerlen en Den Haag. En de AP houdt zich – voor zover waarneembaar – muisstil!

De Autoriteit Persoonsgegevens is de Nederlandse gegevensbeschermingsautoriteit en het zelfstandig bestuursorgaan dat in Nederland bij wet als toezichthouder is aangesteld voor het toezicht op het verwerken van persoonsgegevens. De organisatie houdt zich dus bezig met privacy. Terwijl heel Nederland inmiddels waarschijnlijk meer over Thijs H. weet dan zijn verschillende hulpverleners daarvoor ooit van elkaar wisten, zwijgt die waakhond!

Ikzelf huldig en praktiseer nadrukkelijk het uitgangspunt dat, waar het gaat om het uitwisselen van gegevens met anderen, of om het betrekken van de familie bij de hulp of behandeling, de wet meer ruimte biedt dan menig hulpverlener vaak denkt. Soms is die ruimte zelfs geen kwestie van mogen maar van moeten gebruiken.

Ieder mens heeft wel persoonlijke dingen die hij niet aan de grote klok wil hangen. Met name als we hulpverleners daarover in vertrouwen nemen, moeten we ervan op aan kunnen dat dat vertrouwen niet wordt beschaamd. Daarom zijn er wetten gemaakt die ervoor moeten zorgen dat onze privacy wordt gewaarborgd. In ons land is de eerbiediging van de persoonlijke levenssfeer een recht dat stevig ligt verankerd in de grondwet en van daaruit de basis vormt voor verdere wetgeving. Ook in artikel 8 van het ‘Europees Verdrag tot bescherming van de Rechten van de Mens’ is de bescherming van de persoonlijke levenssfeer voor personen gewaarborgd. De wet- en regelgeving bepaalt ook wanneer en hoe instanties gegevens met elkaar mogen uitwisselen. Zo wordt voorkomen dat uw privacygevoelige gegevens al te gemakkelijk op straat komen te liggen.

Vaak wordt door hulpverlenende en andere instellingen gedacht dat zij door de wetgever vleugellam zijn gemaakt met betrekking tot dat delen van informatie met anderen. Die gedachte is onjuist, maar bepaald niet zelden ons doen en laten.

Eerder deze week wilde ik een brief sturen naar de ouders van 14, 15 en 16-jarigen in een gemeente. Om ze uit te nodigen voor een Stapavond voor ouders in een regionaal bekend café. Om hen mee te nemen in de belevingswereld van hun puberende kinderen. Toen ik vanuit het sociaal team in die gemeente bij die gemeente vroeg om het adressenbestand werd mij dat geweigerd. Omdat – volgens de verantwoordelijke privacy-officer – de wettelijke grondslag daarvoor ontbrak. Mijn beroep op de Jeugdwet en de daarin opgenomen wettelijke preventietaak werd weggehoond. En een onschuldige uitnodigingsbrief werd dus niet verstuurd.

In diezelfde periode staan alle media – televisie, social media en kranten – bol van persoonlijke informatie over Thijs H. Informatie die voor het onderzoek in die zaak ongetwijfeld relevant is. De gemiddelde Nederlander – alle begrijpelijke nieuwsgierigheid ten spijt – heeft er echter geen recht op. De media lappen dat allemaal aan hun laars.

Terwijl ze de ene dag nog moord en brand schreeuwen over een onbedoeld – niet opzettelijke, maar wel dom – datalek bij een voormalig Bureau Jeugdzorg, lopen diezelfde media een dag later te koop met het hele hebben en houden van een individu. Een ingetrapte badkamerdeur, een sociaal isolement, het slikken van antidepressiva en een recente zelfmoordpoging. Het ligt allemaal op straat. Terwijl de man in kwestie – dankzij een wel geoorloofde. inbreuk op zijn privacy, juist om hem de juiste behandeling en zijn omgeving veiligheid te kunnen bieden – inmiddels al vast zat. Het Openbaar Ministerie zwijgt. Vanwege het lopende onderzoek en vanwege het recht op privacy. De media trekken zich daar lekker niks van aan en de Autoriteit Persoonsgegevens zwijgt in alle talen.

Begrijpt u mij goed: als het gaat om de verloedering van kwetsbare mensen tegen te gaan, of als het gaat om het beschermen van de veiligheid van mensen, is het delen van informatie wat mij betreft heel legitiem.  Maar als die elementen hun geldigheid hebben verloren, herleeft naar mijn overtuiging het recht op privacy.

Waarom mogen hulpverleners hun neus niet ongevraagd in andermans zaken steken en mag de pers dat wel? Waarom zijn hulpverleners – wiens wettelijke opdracht het is mensen te helpen – vaak met handen en voeten gebonden aan de plicht tot geheimhouding en mogen journalisten en lieden die zichzelf zo noemen, dat straffeloos publiek maken?

Waar het voor hulpverleners informatie delen vaak niet eens een kwestie is van mogen, maar van moeten, geldt voor media hetzelfde als voor u en mij als inwoner van dit land: Informatie-uitwisseling mag, “als dat noodzakelijk is om bepaalde basisbehoeften of hulp- en zorgverlening dan wel veiligheid binnen het bereik van mensen te brengen”. En dat moet zorgvuldig gebeuren. Zeker ook, omdat voor medische of strafrechtelijke gegevens nog strengere regels gelden. Daarom mijn verzuchting: “Hé AP, waar ben je nu?”

  • De auteur, Peter Paul J. Doodkorte, is als senior-adviseur verbonden aan Vondel & Nassau, een landelijk werkend adviesbureau voor sociaal domein en overheden

Mag ik bij jou schuilen?

mag ik bij jou schuilen.png

  • Opvoeden kun je niet alleen

Als het om opvoeden gaat, weten we het altijd beter dan anderen. De meeste ouders vinden dat ze het zelf vrij aardig doen. Maar over andere ouders zijn we een stuk kritischer. Andermans kinderen zijn te brutaal, asociaal, stiekem en ongehoorzaam. En die vervelende kinderen zijn natuurlijk nooit van jezelf. Nee, die ouders….

Ik ben best een goede vader (en opa), denk ik. Toch realiseer ik mij dat het opvoeden van de (klein-)kinderen een opgave was en is, die ik nooit alleen tot een goede einde brengen kon of kan. Niet, omdat ik het niet wil, maar omdat het niet kan!

Als ouder moet je  vooral niet op een voetstuk gaan staan. Een deel van de opvoeding moet je (willen) toevertrouwen aan vakmensen als kinderdagverblijfleidsters, juffen, meesters en grootouders. Dat is heilzamer voor iedereen!

Bovenstaande mijmeringen doken afgelopen dagen op toen ik kennis nam van het verslag van het congres ‘Werk maken van MeeleefGezinnen’ in Doorn (april 2019). Een meeleefgezin is méér dan een logeeradres. Meeleefgezinnen bieden de mogelijkheid de zorg voor je kind te delen.

Sommige kinderen hebben extra of andere aandacht nodig. Ouders kunnen daarbij tegen grenzen aan lopen. Omdat thuis bijvoorbeeld de verhoudingen scheef groeien. Of als dat ten koste gaat van henzelf, van de andere kinderen, van het gezin. Dan is het hebben van een Meeleefgezin verdraaid prettig. Het kind groeit dan op in twee gezinnen, die eendrachtig samenwerken. Beide zijn een thuis voor het kind. Ze vullen elkaar aan en versterken elkaar. De samenstelling van het meeleefgezin maakt niet uit en ook de leeftijd doet niet ter zake. Dit levert een meervoudige winsituatie op: het kind kan in gezinsverband opgroeien, de ouders worden ontlast en het meeleefgezin krijgt een boeiende extra taak. Het is naast een hele mooie, niet nieuwe gedachte.

Zelf ben ik ‘er een van twaalf’. Oftewel: ik kom uit een groot gezin. Negen broers en twee zussen. Niet zelden echter zaten er vroeger bij ons thuis meer dan twaalf kinderen aan tafel. Dat bleken – achteraf – kinderen die mijn vader (meester aan de lagere school) meenam naar huis. Omdat het – vriendelijk gezegd – bij hen thuis even niet meer ging. Soms bleef het bij één keer mee-eten. Anderen schoven regelmatig aan en weer anderen bleven af en toe of voor langere tijd een nachtje bij ons slapen. Het omgekeerde gebeurde overigens ook. Een van mijn broers heeft zo in zijn puberjaren een langere periode bij onze buren gewoond. Gewoon, omdat het tussen hem en mijn ouders niet liep zoals zij dat – over en weer – wensten of verwachten. En dat leverde destijds forse confrontaties op. Waar het thuis over de kleinste dingen uit de hand kon lopen, wisten de buren mijn broer precies dat te bieden en te laten doen wat nodig was.

Opvoeden doe je niet alleen. Weet ik ook uit eigen ervaring. Mijn zoon heeft een goede kop met hersens. Maar in zijn  puberjaren waren er naast de studie heel wat andere zaken die – in zijn ogen – net zo, zo niet belangrijker waren. Met de nodige onenigheid – en dus spanningen – over huiswerk maken, thuiskomen, enzovoort als gevolg. Dat het uiteindelijk toch goed gekomen is, hebben wij meer te danken aan ‘ome Dirk’ (eigenaar van een grond- weg- en waterbouwbedrijf) dan aan onze eigen opvoedvaardigheden. Zo vertelde onze zoon ons toen hij afgestudeerd was als ingenieur weg- en waterbouw. “Als ik met slechte schoolresultaten was thuisgekomen, had ik dat vervelend voor jullie gevonden. Maar Ome Dirk, die zou mij met een eind hout achterna gekomen zijn….” Achteraf kan ik makkelijk zeggen dat het simpel en logisch was of is, maar  die paar extra (vreemde, maar betrokken) ogen, die van een afstandje meekeken, boden hem en ons meer dan alleen een uitkomst.

In mijn dagelijks werk kom ik ze vaker tegen: ouders die – net als ik ooit –  bang zijn om te falen. Een derde van de Nederlandse ouders denkt zelfs ronduit tekort te schieten in de opvoeding van zijn of haar kinderen. De ouders voelen daarnaast een zware verantwoordelijkheid voor het zelfvertrouwen van hun kinderen, de psychische en lichamelijke gezondheid, de schoolcarrière en maatschappelijk succes. De ruime meerderheid van de opvoeders is bezorgd over het feit dat hun kind opgroeit in een samenleving die verhardt en steeds agressiever wordt. Het overgrote deel van hen vindt  het ouderschap vermoeiend en ervaart het als uitermate stressvol. Ze hebben regelmatig het gevoel de opvoeding niet goed te doen. Dit gevoel van verantwoordelijkheid weegt zwaar. Soms zo zwaar, dat ouders vervolgens precies dat doen wat ze beter niet zouden doen: van alles een probleem maken. Met soms heel het gezin ontwrichtende gevolgen van dien.

Meeleefouders kunnen voor ouders zowel als kinderen een verademing zijn. Omdat er heel veel soorten regels, afspraken en gewoonten zijn die kunnen verschillen per gezin en huishouden. De aanpak van de een past nu eenmaal beter dan de aanpak van een ander. Juist dat maakt een MeeleefGezin zo interessant. Je faalt niet als ouder als je anderen bij de opvoeding van jouw kinderen betrekt. Integendeel. Het is daarmee een meer dan goed alternatief voor residentiele jeugdhulp. Waar kinderen in de knel vooral kennismaken met andere kinderen in de knel.

Kinderen opvoeden is geen sinecure. En superhelden (ook bekend als ‘ouders’) zijn opvoeders ook niet. Opvoeden is samenspel. Tussen ouders en kinderen, maar ook tussen ouders onderling en tussen ouders en grootouders, leerkrachten, kinderverzorgsters, buren, meeleef- steun of logeer-gezinnen.

  • De auteur, Peter Paul J. Doodkorte, is als senior-adviseur verbonden aan Vondel & Nassau, een landelijk werkend adviesbureau voor sociaal domein en overheden

 

 

FNS – ‘software’ probleem in de hersenen

FNS.png

  • Functionele neurologische stoornis

Als mensen computers zouden zijn, zou het probleem bij functionele symptomen te vergelijken zijn met een software probleem. Er is niets mis met de bedrading of de chips in de computer – de hardware is in orde – maar de werking is aangetast. Als een computer een software probleem heeft, loopt de computer vast of werkt heel langzaam. Het zou niet helpen de computer open te maken en de componenten te bekijken. U zou niets zien als u een scan van de computer zou maken. Wat wel een oplossing zou zijn, is de computer opnieuw programmeren.

Jaarlijks krijgen in Nederland rond de 1350 patiënten de diagnose functionele neurologische stoornis (FNS). De Stichting FNS heeft nu een film gemaakt voor artsen en medisch personeel waarin patiënten aan het woord komen over hoe ze hulp zochten in de medische wereld.

Wat is Functionele Neurologische Stoornis (FNS) ?

In de volgende video wordt ingegaan op wat FNS is. Patiënten komen aan het woord en geven aan hoe ze hulp zochten in de medische wereld en wat ze doen om het mogelijk te overwinnen. De neurologen Rien Vermeulen (AMC) en Jon Stone uit Edinburgh, geven uitleg over de aandoening. Ook een psychiater en een fysiotherapeut komen aan het woord.

De video is vooral bedoeld voor huisartsen en medisch personeel maar natuurlijk ook voor FNS patiënten.

  • Deze video is geheel gesponsord door Spohr Innovations en wij danken Pieter en Marianne Spohr hiervoor. Ook veel dank aan ITZiT BV voor de productie van deze video.

Mens, durf te delen!

delen.png

  • De wet toont ons de kaders, ons doen raakt de bedoeling

Professionals binnen het sociaal domein moeten meer ruimte, tijd en middelen krijgen om iedereen mee te laten doen in de maatschappij. ‘Om zelf in te kunnen schatten wat nodig is, om maatwerk te kunnen leveren en dat samen te doen met de mensen voor wie ze er zijn.’ Dat concluderen de Nationale- en Kinderombudsman in hun gezamenlijke jaarverslag over 2018. Ik onderschrijf de hartenkreet en waarschuw voor de valkuilen.

Duizenden professionals zetten zich elke dag in om mensen van dienst te zijn. Ondanks deze inzet en goede wil gaat het toch vaak mis. Protocollen en procedures staan goede dienstverlening in de weg. Vaak ook, omdat het delen van informatie tussen hulpverlenende instanties te weinig gebeurt. Uit angst voor de AVG (Algemene Verordening Gegevensverwerking) of de tucht. Ook dat concluderen de ombudsmannen.

En dan is daar de datalek van het voormalige Bureau Jeugdzorg Utrecht. Door een fout bij het voormalig Bureau Jeugdzorg Utrecht zijn de dossiers van duizenden kwetsbare kinderen gelekt. Met paniek en kramp in het systeem als gevolg. Mijn reactie daarop? Actie is geëigend, maar paniek is volstrekt overbodig en misplaatst.

De problemen bij het (voormalige) Bureau Jeugdzorg Utrecht zijn van een heel andere orde: hier gaat het om een technische oorzaak, waardoor vertrouwelijke informatie ten onrechte toegankelijk is geworden. Bureau Jeugdzorg veranderde in 2015 zijn naam in Samen Veilig Midden-Nederland (SAVE). De oude website van Jeugdzorg Utrecht ging drie jaar later offline en zou normaal gesproken beveiligd worden afgesloten om misbruik te voorkomen. Maar dat gebeurde niet: de organisatie verlengde de domeinnaam van de website niet, dat zo’n 10 euro per jaar kost. Daardoor kon iedereen de website overnemen. Stom.

De ombudsmannen hebben het over een geheel ander probleem: doelmatige informatiedeling. Het delen van informatie tussen hulpverlenende instanties en professionals gebeurt nog te weinig. Dat ervaar ook ik nog dagelijks.

Dat is niet alleen zonde, maar het is een gotspe, want daardoor gebeuren er nog steeds calamiteiten die voorkomen kunnen worden als hulpverleners informatie zouden uitwisselen.

De angst voor de gevolgen regeert. Niet zelden aangewakkerd door een legertje van honderden nieuwbakken AVG-consultants. Of, als die angst er niet is, ervaren vele onduidelijkheid in de interpretatie van privacy. Dit belemmert een tijdige en adequate samenwerking tussen de disciplines. Daardoor stagneert de gewenste doortastende aanpak. Bijvoorbeeld bij ernstige overlast, criminaliteit, huiselijk geweld en kindermishandeling, recidive, problemen met jeugdigen, bemoeizorg voor zorgmijders, multiproblematiek in gezinnen, enzovoort en zo verder. De meeste gehoorde schaamlap is daarbij het ontbreken van een toestemmingsgrondslag. Terwijl voor veel situaties geldt dat dat toestemming helemaal geen vereiste is.

Wet- en regelgeving binnen het sociaal domein hanteren één gezin/huishouden, één plan, één regisseur als het uitgangspunt. Elkaar informeren dat je betrokken bent en informatie uitwisselen is daarvoor wel essentieel. Veel organisaties en hun professionals zijn echter (te) terughoudend om informatie te delen. Het  idee bestaat dat er een Wet op de privacy is die het verbiedt om informatie uit te wisselen. Dat het delen van persoonsgegevens absoluut en onder geen beding mag.

En wat blijkt? Informatie delen hoeft geen belemmering te zijn. Zeker, inventarisatie van wet- en regelgeving toont aan dat de verschillende taken en wetten in de meeste gevallen slechts op één probleem of op één domein betrekking hebben. Maar de veelheid van (wettelijke) taken en hun onderlinge verwevenheid, dwingen de gemeenten, instanties en hun professionals dat zij deze ‐ in geval van multiproblematiek ‐ ook in samenhang aanpakken. Dan moet niet alleen, het kan ook. Zo leren ons twee zeer bruikbare ‘argumenteerroutes’ (Grondslag samenwerken Zorg en Veiligheid • naar een handelingskader gegevensdeling • Werkdocument 01‐10‐2013 Mr. J. J. A. van Boven en Drs. P.J. Gunst).

Bij de eerste is hét argument dat ‐ indien de problemen niet in samenhang worden opgepakt –de kans groot is dat geen van de afzonderlijke (wettelijke) taken tot goede uitvoering zal leiden. Dan immers ontstaan de bekende coördinatieproblemen situaties. Met andere woorden: de intentie en de doelen die de overheid per domein heeft met de domein gebonden taak‐ en regelgeving, worden niet bereikt. Dit omdat de opgedragen (wettelijke) taken niet of onvoldoende de intentie van de wetgever verwerkelijken.

De tweede argumenteerroute leidt tot de conclusie dat de optelsom van alle verantwoordelijkheden en regietaken op de verschillende domeinen tot een overkoepelende c.q. systeem‐verantwoordelijkheid leidt. Namelijk dat de verantwoordelijkheid wordt geborgd dat deze subsystemen wél informatie met elkaar delen. Doordat er op zoveel leefgebieden afzonderlijke wetten en taken zijn vastgesteld, kan het niet anders zijn dan dat daar een nieuwe domein overstijgende verantwoordelijkheid aan wordt ontleend. Juist omdat bekend is dat alleen in samenhang de problemen kunnen worden aangepakt. Daarbij is het van groot belang dat er zorg en steun ‘op maat’ wordt geboden, toegesneden op de situatie die speelt.

Om dit inzicht draait het welslagen van het adagium: één gezin/huishouden ,één plan, één regisseur. Het doel dient dan wel zodanig geformuleerd dat dit meerdere domeinen omvat. Wij moeten hierbij uit te gaan van één overkoepelend doel met een aantal subdoelen, waarbij de subdoelen steunen op diverse wetten en (beleids)taken. Hiermee is voldaan aan de wettelijke eis dat gegevens mogen worden gedeeld als er een doel is, maar ook indien sprake is van ‘verenigbaarheid van doelen’. Zo wordt de verbinding tussen de domeinen veiligheid (inclusief justitieel ingrijpen) en zorg een basisvoorwaarde om gelegitimeerd informatie over bijvoorbeeld een huishouden uit te wisselen tussen betrokken partners. Deze eis van ‘verenigbaarheid van doelen’ kunnen we toepassen als antwoord op de vraag of er informatie mag worden gedeeld bij multiproblematiek, om zodoende eerder een signaal te krijgen en in te kunnen grijpen voordat een situatie escaleert

Na het recente datalek bij voormalig Bureau Jeugdzorg Utrecht, en de hausse aan publicaties daarover zullen professionals zich mogelijk nog nadrukkelijker achter de oren krabben over het antwoord op de vraag of het wel zo slim is om informatie te delen. Dat is enerzijds begrijpelijk en anderzijds te gek voor woorden. Wees wie je bent als professional. De wet toont ons de kaders. Bij ons doen draait het om de bedoeling! De verantwoordelijkheid daarvoor kun je nemen als je steeds en opnieuw zorg draagt voor een duidelijke motivering en die motivering ook vastlegt. Richt je erop om het beste te zijn wat je kunt zijn in wat je wilt doen en betekenen voor de ander.

  • De auteur, Peter Paul J. Doodkorte, is als senior-adviseur verbonden aan Vondel & Nassau, een landelijk werkend adviesbureau voor sociaal domein en overheden

 

De achtste dag

achtste dag

  • De ergste nachtmerrie: je eigen kind overleven!

Het is de ergste nachtmerrie: je eigen kind overleven. Als je kind ook nog eens zwaar gehandicapt is en geheel van jou afhankelijk, dan komt er een tweede nachtmerrie bij: dat je kind jóú overleeft.

In De achtste dag van Annemarie Haverkamp (1975) wordt deze nachtmerrie werkelijkheid voor Egbert, timmerman en vader van Adam. Na het overlijden van zijn vrouw draagt hij alleen de zorg voor hun lichamelijk en verstandelijk gehandicapte kind. Zijn doodvonnis, ongeneeslijke longkanker, maakt de situatie gecompliceerd. Vooral ook omdat hij zijn vrouw op haar sterfbed heeft beloofd hun zoon Adam nooit alleen te laten. Een dilemma met enkel zwarte keuzes. Nadat een eerste plan mislukt geeft Egbert zichzelf zeven dagen – de tijd die hij nodig heeft om een trap te bouwen voor een klant – om te beslissen over Adams lot.

De achtste dag is een verhaal over de diepgewortelde liefde van een vader voor zijn vrouw en zoon en over de vanzelfsprekendheid waarmee hij inspeelt op de onuitgesproken behoeften en wensen van zijn gehandicapte zoon, die (alleen) hij door en door kent. Dat een kind met een zware handicap ongelukkig zou zijn blijkt een grote misvatting. Annemarie Haverkamp schreef met De achtste dag haar eerste, en geslaagde, roman: een aangrijpend verhaal.

De achtste dag, Annemarie Haverkamp, Lebowski, 160 blz., 19,99 euro.