Niet te laat sterven

beginnen over het einde

  • Beginnen over het einde

Journalist Henk Blanken heeft parkinson. Door die ziekte heeft hij de ‘pijnlijk grote kans’ van 50 procent om dement te worden. Als correspondent ‘dood en aftakeling’ voor het onlinemedium De Correspondent onderzoekt hij in zijn boek Beginnen over het einde hoe hij niet ‘te laat’ hoeft te sterven en ook niet ‘te vroeg’ moet vragen om euthanasie. Zijn zoektocht resulteert in een goed geschreven boek over onder meer zijn diepste angsten en de geschiedenis van het euthanasiedebat. Markante casussen ontbreken niet. ‘Nergens ga je zo prettig dood als in Nederland. Behalve als je dement bent’, concludeert Blanken. Hij ziet een uitweg: laat de partner als wettelijk vertegenwoordiger beslissen wanneer de tijd rijp is voor euthanasie.

  • Beginnen over het einde, Henk Blanken, De Correspondent, 232 blz., 20 euro.

Protocolitis en regulatureluur

te goed

  • Te goed geregeld

Te goed geregeld van journalist/schrijver Chris van der Heijden is een onthutsend boek. Niet omdat er zoveel nieuws in staat, wel omdat hij nauwkeurig en zeer helder verwoordt hoe ongebreidelde regelzucht, de ‘protocolitis’ en ‘regulatureluur’ om zich heen heeft gegrepen, en in vooral het onderwijs en de zorg tot een vorm van bureaucratisering heeft geleid die menig professional het werkende leven zuur maakt.

Van der Heijden stelt vast dat kabinet op kabinet heeft geprobeerd de (eigen) regelzucht in te dammen en dat talloze rapporten en initiatieven hebben getracht het bureaucratische tij te keren. Zonder succes. Het heeft louter geleid tot ‘overheidsblablabla, adviseursgeklets en managersgeleuter’. Hij ziet daarbij wel over het hoofd dat niet alleen de overheid ‘regeltjesgenerator’ is, vaak zijn de professionals en hun instituties dat zelf ook.

Van der Heijden zet het vraagstuk in breed, ook historisch perspectief, beseft dat de remedie allesbehalve simpel is, en hamert alvast op meer ‘vertrouwen’ en ‘optimisme’. Maar zo optimistisch stemt zijn boek niet. Niet alleen de regels moeten overboord, hetzelfde moet gebeuren met de discussie over die regels, en zéker met al die duurbetaalde consultants die in opdracht van de overheid en andere instanties regels onderzoeken om regels te bedenken waardoor de regeldruk minder zou worden. Tegelijkertijd weet Van der Heijden ook dat in de moderne samenleving niet-ordenen geen optie is: het is immers de vooruitgangsgedachte ‘die tot steeds nieuwe en verondersteld betere ordeningen dwingt, tot meer beheersing, nieuwe afspraken, andere regels, meer verordeningen, meer wetten (…).’ Alleen – paradox – die ‘ordeningen ordenen niet alleen, ze creëren een nieuwe chaos’.

‘Het roer moet om’ figureert uiteraard ook in het boek: de berichten over de resultaten zijn ‘tegenstrijdig’, luidt Van der Heijdens mismoedige constatering.

Tussen uitputting en vitaliteit

Schemerland_5c2c9b2cde74e

  • Schemerland

Jeanne, de hoofdpersoon uit Berthe Spoelstra’s debuutroman Schemerland, praat niet meer. Ze ligt diep weggezonken in haar matras en strekt haar armen uit. Zelfs het pakken van een glas water op haar nachtkastje kost haar te veel moeite.

Haar blik dwaalt langs haar eigen voeten, de afbladderende ruimte en het binnenvallende licht. Het is haar enige, dagelijkse houvast. Maar dan wordt de rust in het leven van deze zwijgende vrouw onderbroken: haar kinderen besluiten dat het niet meer gaat. Ze beginnen hun moeders spullen in te pakken en klaar te maken voor hun plek in het verzorgingshuis. En dat terwijl juist Jeannes herinneringen voldoende waren om haar gelukkig te houden, leek het. Wie weet op deze leeftijd wat het beste voor haar is: haar kroost of zijzelf?

Spoelstra schreef in Schemerland op een krachtige, taalgevoelige manier over de naderende dood, en over het contrast tussen lichamelijke uitputting en geestelijke vitaliteit dat daaraan vooraf kan gaan. De schrijfster neemt ons mee in het fantasierijke brein van een oudere vrouw die niet wil stoppen met dromen, en zo volume geeft aan een leven dat verder schrijnend klein gebleven is. Tegelijkertijd steekt Jeanne ook haar twijfels over haar keuzes uit het verleden niet onder stoelen of banken. Heeft zij altijd wel het goede gedaan? En hoeveel zin heeft het nu nog bij die keuzes stil te staan?

  • Schemerland, Berthe Spoelstra, Van Oorschot, 276 blz., 20 euro.

Het rijk van de zieken

rijk der zieken

  • Welkom in het Rijk der zieken

‘Verhalen, films, boeken over ziek-zijn draaien altijd om progressieve ziektes: het personage wordt ziek, hij schrikt, hij lijdt, en dan wordt hij beter, of niet. En wordt hij niet meer beter, dan sterft hij (…). Hollywood heeft er miljoenen aan verdiend – maar weet je waar precies nul films over zijn gemaakt, nul romans over zijn geschreven?’

Op het moment dat deze passage voorbijkomt, weet de lezer van Welkom in het Rijk der zieken, de nieuwe roman van Hanna Bervoets, het antwoord al: chronisch ziek zijn.

Dat ‘rijk der zieken’ ontleent Bervoets aan een opmerking van de Amerikaanse schrijfster Susan Sontag: ‘We zijn zowel burger van het rijk der gezonden als van het rijk der zieken. Hoewel we bij voorkeur alleen van het goede paspoort gebruikmaken, komt iedereen vroeg of laat gedwongen in dat andere rijk terecht, al is het maar tijdelijk.’

Bervoets’ roman leunt in meerdere opzichten op het denken van Sontag; sterker: ze speelt zelfs een belangrijke rol in het boek. De roman beschrijft de lotgevallen van Clay, man van rond de 40, geplaagd door Q-koorts, zowel in deze wereld, als in een soort virtueel, parallel universum waarin hij met Susan als gids door dat (symbolische) rijk der zieken trekt.

Met groot inlevingsvermogen – ongetwijfeld ook dankzij haar eigen ervaringen; ze lijdt aan het syndroom van Ehlers-Danlos – beschrijft Bervoets hoe het is om chronisch ziek te zijn: ‘(…) je lijf een poreuze vuilniszak botten die op een gure straathoek werd neergekwakt, dat is ongeveer hoe je je voelt’– , welk effect het heeft op je dagelijkse bestaan, op je relaties, en hoe blij je bent als er eindelijk een diagnose is: ‘Je klachten zijn niet meer “vaag” maar onderdeel van een groter geheel, een structuur; iets wat je kapotmaakt maar tenminste iets wat bestaat (…).’

Van een ‘echt’ chronologisch verteld verhaal is geen sprake. Natuurlijk niet, want van een chronische ziekte is immers geen verhaal te maken: ‘Wij worden niet beter maar we gaan ook niet dood – dat is geen verhaal, dat is geen scenario, een chronische toestand kent geen verloop en een chronische patiënt is geen strijder maar een zeurpiet.’ Het resultaat is desondanks een zeer geslaagde, ingenieus geconstrueerde roman.

  • Welkom in het Rijk der zieken, Hanna Bervoets, Uitgeverij Pluim, 277 blz., 22,50 euro.

Omstanders

  • Autobiografie van een buurt

de omstanders

Een zonnige jeugd in een hechte ingenieursbuurt, dertig jaar carrière en een harmonieus gezinsleven: Rinie heeft haar leven en dat van haar naasten stevig onder controle. Tot een achteropaanrijding en verlies van huwelijk en werk roet in het eten gooien. Een nachtmerrie verdringt de zon uit de mooie jeugdherinneringen. Dan valt een envelop op de deurmat met de uitnodiging voor een buurtreünie.

Als vrolijke verhalen over hutten bouwen, bomen klimmen en fikkie stoken over elkaar heen buitelen, legt Rinie een vraag in de schaal met borrelhapjes: ‘Alle soorten kindermishandeling kwamen voor in mijn gezin. Waarom kon ik bij niemand terecht?’

Ze blijkt niet de enige en wordt op pad gestuurd om een boek te schrijven over de buurt. Ze interviewt vijftig bewoners en betrokkenen: daders, slachtoffers en omstanders, en vindt vele antwoorden op haar vraag. Lang verborgen geheimen achter ieders voordeur leggen gaandeweg de hare bloot.

Ze beschrijft hoe de kinderen overleefden – hoewel niet allemaal. Ze legt verbanden met de jeugdtrauma’s van de ouders, de in zichzelf gekeerde periode van wederopbouw en de explosie van de jaren zestig. Ten slotte ontdekt ze hoe omstanders die horen en zien, maar toch zwijgen, kindermishandeling in stand houden.

Geen dekmantel zonder omstanders.

De achtste dag

achtste dag

  • De ergste nachtmerrie: je eigen kind overleven!

Het is de ergste nachtmerrie: je eigen kind overleven. Als je kind ook nog eens zwaar gehandicapt is en geheel van jou afhankelijk, dan komt er een tweede nachtmerrie bij: dat je kind jóú overleeft.

In De achtste dag van Annemarie Haverkamp (1975) wordt deze nachtmerrie werkelijkheid voor Egbert, timmerman en vader van Adam. Na het overlijden van zijn vrouw draagt hij alleen de zorg voor hun lichamelijk en verstandelijk gehandicapte kind. Zijn doodvonnis, ongeneeslijke longkanker, maakt de situatie gecompliceerd. Vooral ook omdat hij zijn vrouw op haar sterfbed heeft beloofd hun zoon Adam nooit alleen te laten. Een dilemma met enkel zwarte keuzes. Nadat een eerste plan mislukt geeft Egbert zichzelf zeven dagen – de tijd die hij nodig heeft om een trap te bouwen voor een klant – om te beslissen over Adams lot.

De achtste dag is een verhaal over de diepgewortelde liefde van een vader voor zijn vrouw en zoon en over de vanzelfsprekendheid waarmee hij inspeelt op de onuitgesproken behoeften en wensen van zijn gehandicapte zoon, die (alleen) hij door en door kent. Dat een kind met een zware handicap ongelukkig zou zijn blijkt een grote misvatting. Annemarie Haverkamp schreef met De achtste dag haar eerste, en geslaagde, roman: een aangrijpend verhaal.

De achtste dag, Annemarie Haverkamp, Lebowski, 160 blz., 19,99 euro.

Anders aangenaamd

nieuwe namen

  • Nieuwe namen

Nieuwe namen bundelt levensverhalen van een in de maatschappij en media doorgaans ‘sterk onderbelichte groep’: transgender senioren. Transvrouwen, transmannen, transseksuelen, travestieten en crossdressers vertellen over de weg naar hun naamsverandering, waar vaak jaren van twijfel, strijd, onzekerheid maar ‘een diep-van-binnen-toch-zeker-weten’ aan vooraf gingen.

De ouderen zijn openhartig over de worsteling met hun identiteit, de reacties uit hun omgeving, de stigma’s en niet zelden de strijd met religie. ‘Misschien mogen we wel zeggen dat we een verrassing van God zijn, maar helaas voor de meeste mensen niet bepaald een heel welkome verrassing.’ De niet altijd even vlot lopende ervaringen met artsen en medische trajecten komen ook voorbij. ‘De manier waarop er met rode en groene lichten gezwaaid wordt om te bepalen hoe jij mag leven, ongelooflijk vind ik dat.’

De verhalen laten zien dat er ondanks veel vooruitgang nog ruimte is voor verbetering. Dit informatieve boek is een respectvolle stap in die richting.

Nieuwe namen, Eveline van de Putte, Uitgeverij de Brouwerij, 272 blz., 25 euro.