Laat me

mag ik gaan

  • Mag ik gaan. Leven en sterven met dementie

Zeven kwetsbare portretten in woord en beeld van mensen die leven met dementie. Allemaal hebben ze gekozen voor euthanasie. Ze weten het zeker, maar de werkelijkheid blijkt soms weerbarstig: wanneer is het moment dat ik niet meer verder wil? Hoe zorg ik dat ik niet te laat ben?

Huisarts Constance de Vries en kunstenaar Herman van Hoogdalem zochten hen op – zij als behandelend arts die binnen de Levenseindekliniek veel met dementie wordt geconfronteerd, hij als portrettist en interviewer – en gaven deze mensen een stem en een gezicht. Gezichten van dementie begon als postuum eerbetoon aan de moeder van Herman van Hoogdalem. Zij leed aan alzheimer. Van Hoogdalem keerde jaren na haar dood terug naar het verzorgingshuis en portretteerde met instemming van de families mensen met dementie. Het resultaat zijn aquarellen van ruim 2 meter hoog. De expositie reisde sedert 2013 langs meerdere musea, ook in het buitenland, en trok veel publiek. De vormgever heeft de expositie knap naar het boek weten te vertalen. De aquarellen worden hersenschimmen achter de tekst. De tekst wordt verbeeld in een spiegel van de dood die langzaam oplost en ontkleurt. De keuze voor euthanasie als vorm van waardig sterven is al gemaakt. Uiteindelijk is het beloop heel verschillend.

Het gedachtegoed van ‘in eigen regie’ blijkt niet houdbaar in de werkelijkheid waarin zich een beeld ontvouwt van mensen die wanhopig trachten hun eigen plot te schrijven.

  • Mag ik gaan. Leven en sterven met dementie, Herman van Hoogdalem en Constance de Vries, WBooks, 70 blz., 19,95 euro.
Advertenties

Doe ‘ns effe normaal

week van de opvoeding

  • De Week van de Opvoeding – Maandag 1 tot en met zondag 7 oktober 2018

Ik hoor het mijn vader zeggen. En later mijzelf tegen mijn kinderen. Die het hun kinderen weer zeggen” “Doe ‘ns effe normaal.”  Maar wat dat is? ‘Normaal’ doen? Hoe ziet dat eruit?

Internet barst van sites die menen te weten wat wel of niet ‘normaal’ is. Ze geven goedbedoelde adviezen over de opvoeding van kinderen. Tegelijkertijd zijn die adviezen heel verschillend. En dat is maar goed ook. Ieder kind is uniek.

Kinderen gedragen zich als kinderen. Niet ‘normaal’ gedrag is gewoon voor onvolwassen mensen met onvolgroeide hersenen. Kinderen moeten nog van alles leren. Zij gaan letterlijk door honderden, normale en gezonde overgangen tijdens hun weg naar het volwassen worden. En ja, dat gaat met vallen en opstaan. Of bent u vergeten hoe dat was, heeft u toen nooit gedacht: “Doe ‘ns effe normaal.” ? En nu, nu u zelf papa of mama bent?

Voor ik kinderen kreeg had ik zo mijn eigen theorie over het opvoeden. NLeestipu ik ze zelf heb, is er geen enkele meer. Opvoeden, zo leerde ik, is een kind de ruimte geven onrijp te zijn. Dat vraagt ruimte, tijd, aandacht en liefde. En soms op je tong bijten of een voorbeeld zijn, desnoods een waarschuwend voorbeeld.

Ik wil u dan ook niet vertellen wat ‘goed’ of ‘normaal’ opvoeden is. Opvoeden is relativeren. Durven denken en voelen als (uw) kind. Het helpt als je jezelf dan ook eens afvraagt:: “Opvoeden? Hoe doe ik dat nou?“ Leg uzelf en uw kinderen daarbij echter niet onder het vergrootglas. En mocht u dat toch doen, zorg dan dat er een lachspiegeltje in zit. Want opvoeden is een serieuze zaak, die wij vooral niet te ernstig moeten nemen. Het is een kwestie van liefde, geduld en wijsheid. Van kijken ook en luisteren, loslaten en vertrouwen.

Peter Paul Doodkorte

Het gaat beter dan we denken

feiten

  • Feitenkennis

De Zweedse arts en hoogleraar internationale gezondheidszorg Hans Rosling werkte tot kort voor zijn overlijden in 2017 aan zijn boek Feitenkennis, dat inderdaad bomvol verhelderende feiten staat. Maar feiten en cijfers alléén zeggen niets, weet hij. Daarom rijgt Rosling anekdotes uit zijn loopbaan aan de feiten: zijn eigen momenten van deemoed en bewustwording. Juist die combinatie maakt dit tot een belangrijk boek dat iedereen zou moeten lezen die wil meepraten over de stand van de huidige wereld.

Geestig en ontregelend is alvast het testje in het begin van het boek met dertien vragen over kennis van de wereld. Zoals: Wat is de gemiddelde levensverwachting? Hoeveel 1-jarige kinderen zijn ingeënt tegen een ziekte? Hoeveel meisjes maken de basisschool af? Roslings boodschap is, telkens weer: het gaat beter dan we denken. We maken ons zorgen om de verkeerde zaken, en dat komt door het kloofinstinct, het negativiteits­instinct, het eenperspectiefsinstinct – in totaal tien neigingen waardoor we zicht ver­liezen op de dingen die ons het meest bedreigen.

Rosling spaart zichzelf niet, als witte westerling met onbedoelde ‘koloniale’ ideeën, en als arts die met de beste bedoelingen toch ook fouten maakt. Huiveringwekkend is zijn relaas uit de tijd dat hij als arts verantwoordelijk was voor duizenden extreem arme mensen in het Mozambikaanse district Nacala. Er stierven mensen aan een op dat moment onbekende, verlammende ziekte. In een poging snel te handelen en mogelijke besmetting te voorkomen, stemde hij in met het voorstel van de burgemeester om de weg af te sluiten. Gevolg: ongeveer twintig marktvrouwen zochten met hun kinderen via gammele bootjes over zee de weg naar de stad. De bootjes sloegen om en ze verdronken. Rosling zag de lichamen aanspoelen: ‘Ik kan je niet zeggen hoe ik die dag en de dagen erna ben doorgegaan met het werk dat ik moest doen. En ik heb er 35 jaar lang met niemand over gesproken.’

Zijn diagnose, achteraf, is dat hij zelf last had van het ‘urgentie-instinct’. Het gevoel van ‘nu of nooit’ iets te moeten doen kan je hersens blokkeren. Zijn advies is om dit in bedwang te houden: haal diep adem, eis data en zet kleine stapjes.

Feitenkennis – 10 redenen waarom we een verkeerd beeld van de wereld hebben en waarom het beter gaat dan je denkt – Hans Rosling met Ola Rosling & Anna Rosling Rönnlund, Spectrum, 336 blz., 22,50.

Kinderen van zwart zaad

louis

  • Alle kinderen van Louis

Een Poolse journalist die een boek – Alle kinderen van Louis – schrijft over een Nederlands schandaal. Zo mogen we de misstanden die aan het licht kwamen bij de kliniek van Jan Karbaat toch wel noemen. De vrij succesvolle fertiliteitsarts hielp vele paren en alleenstaande vrouwen aan een kind, maar bleek het achteraf niet zo nauw te nemen met de administratie en registratie van de donoren. Het meest berucht werd hij toen bleek dat de directeur ook zijn eigen sperma doneerde, zonder dat erbij te vertellen.

De journalist Kamil Bałuk zoomt in op een verhaal dat minstens zo bijzonder is, namelijk dat van één zaaddonor die via verschillende klinieken naar eigen schatting wel tweehonderd kinderen verwekte. Die donor, in het boek Louis genoemd, is een bijzonder type, en wil heel graag contact met zijn kinderen. Baluk sprak die donor, en veel van zijn kinderen die zich later verenigden in een groep die ze zelf de Halfjes noemen. Vooral de figuur Louis is een intrigerend personage. Je zou bij lezing nog meer willen weten over hoe de kinderen zich wel of niet in hem herkennen. Maar Baluk heeft nog veel meer te vertellen. Hij ging grondig te werk, was tweeënhalf jaar bezig met research – bezocht de kliniek van Karbaat meermaals, en sprak de man uiteindelijk ook – en schrijft en passant ook nog een kleine geschiedenis van het zaaddonorbeleid in Nederland. Dat is bij elkaar wat veel. Zeker als in het laatste hoofdstuk – een nawoord dat in de Nederlandse versie verschijnt, de Poolse was vorig jaar al klaar – vrij terloops wordt opgemerkt dat er inmiddels veertig kinderen zijn gematcht met een kind van Karbaat zelf. Oftewel: die zijn zeer waarschijnlijk zijn kinderen. Dat is een boek op zich. Maar Baluk heeft van zijn graafwerk wel een intrigerend boek gemaakt.

Alle kinderen van Louis, Kamil Baluk, De Geus, 288 blz., 19,99 euro.

’t Is hier een gekkenhuis

gekkenhuis

  • Ggz van binnenuit

’t is hier een gekkenhuis is een onthullend en spraakmakend boek dat door zijn vlotte taalgebruik een plezier is om te lezen. Het boek doet recht aan de psychiatrische patiënt en zijn hulpverlener, maar helaas in mindere mate aan het worstelende zorgsysteem waarin zij zich momenteel bevinden.

Zoals ogenschijnlijk iedere tien jaar ligt er in de ggz een nieuwe zorgvisie op tafel. Het nieuwe devies luidt ‘ambulant is leidend’ en ‘herstellen doe je thuis’: verblijf in een psychiatrische instelling maakt de patiënt passief en afhankelijk, wat hospitalisatie in de hand werkt. In de laatste twee eeuwen kende de ggz meerdere gezichten. Aan het einde van de 19de eeuw was afzondering nog de enige oplossing denkbaar voor de ‘krankzinnigen’. Halverwege de 20ste eeuw ontstond met de antipsychiatrie een tegenbeweging die veel belang hechtte aan participatie van psychiatrische patiënten in de samenleving. Totdat enkele tientallen jaren later bleek dat deze beweging juist verwaarlozing van patiënten in de hand werkte. Hoewel het sociale aspect van de behandeling belangrijk bleef, kreeg de psychiatrie daarna een meer biologische benadering. Met de intrede van de Wet Bopz in 1994 kwam meer aandacht voor de inzet van drang en dwang in de ggz, met name het mogelijke misbruik daarvan. Een focus die sindsdien alleen maar sterker is geworden. Met de kennis van nu, die het ontstaan van traumatisering ten gevolge van dwangmaatregelen benadrukt, wordt zelfs getracht om maatregelen als separatie in zijn geheel uit te bannen.

In ’t is hier een gekkenhuis – De ommezwaai in de geestelijke gezondheidszorg combineren Koos Neuvel en Caroline de Pater deze historische feiten met ervaringen van nu. Twee jaar lang dompelden zij zich onder in een (anonieme) ggz-instelling, waar zij spraken met patiënten en hulpverleners. Zij wilden naar eigen zeggen stemmen horen, om aan de meerstemmigheid van de werkelijkheid recht te doen. Een werkelijkheid die beddenreductie en sluiting van (met name chronische) afdelingen heet. Hoe gaan patiënten om met de boodschap dat zij na tientallen jaren in de instelling opeens zelfstandig moeten gaan wonen? En hoever is de beoogde vermaatschappelijking van de zorg, in onze zogeheten participatiesamenleving? Volgens patiënten toont de werkelijkheid voornamelijk maatschappelijke taboes en eenzaamheid. Hulpverleners – wier rol is verlegd van ‘allesbepalers’ naar slechts ‘facilitators’ – concluderen dat een versterking van de ambulante voorzieningen de snelle afbouw van de klinische zorg vooralsnog niet kan bijbenen. Samen komen zij tot de belangrijke slotsom dat er geen sterker medicijn bestaat dan een goede behandelrelatie, met aandacht en oprechte interesse.

  • ’t is hier een gekkenhuis – De ommezwaai in de geestelijke gezondheidszorg, Koos Neuvel & Caroline de Pater, Podium, 288 blz., 22,50 euro.

 

Slapen met draken

slapen met draken.jpg

  • Een inzichtelijk en hoopgevend verhaal over depressie

Slapen met draken is een intiem en ontroerend prentenboek voor (jong)volwassenen.
Ervaringsdeskundige Debi Gliori verwoordt in prachtige tekst en tekeningen hoe een depressie voelt.

Een depressie is moeilijk te begrijpen of uit te leggen. Dit boekje legt uit wat velen niet kunnen vertellen en helpt anderen om te begrijpen. Ook een mooi cadeau om of iemand een hart onder de riem te steken of om zonder woorden elkaar te snappen.
Slapen met draken is vertaald door dichter Ellen Deckwitz.

  • Warm aanbevolen door Mike Boddé, Nasrien Cnops, Sofie van den Enk, Stefan Groothuis, Tim Hofman, Isa Hoes, Roos Schlikker, Gregory Sedoc en Erik Scherder.
  • ‘Debi Gliori is fantastisch. Haar tekeningen geven mensen een inzicht in depressies op een manier die woorden vaak niet kunnen vatten. Ze maakt het onzichtbare zichtbaar. ik ben haar hier heel dankbaar voor.’ Matt Haig, Redenen om te blijven leven
  • ‘Ik kan dit prachtige prentenboek niet genoeg aanbevelen. Het is een meesterwerk.’ David Walliams, Little Britain

Uitvoering: Gebonden
Verschijningsdatum: januari 2018
ISBN: 9789000357277
Taal: Nederlands