FNS – ‘software’ probleem in de hersenen

FNS.png

  • Functionele neurologische stoornis

Als mensen computers zouden zijn, zou het probleem bij functionele symptomen te vergelijken zijn met een software probleem. Er is niets mis met de bedrading of de chips in de computer – de hardware is in orde – maar de werking is aangetast. Als een computer een software probleem heeft, loopt de computer vast of werkt heel langzaam. Het zou niet helpen de computer open te maken en de componenten te bekijken. U zou niets zien als u een scan van de computer zou maken. Wat wel een oplossing zou zijn, is de computer opnieuw programmeren.

Jaarlijks krijgen in Nederland rond de 1350 patiënten de diagnose functionele neurologische stoornis (FNS). De Stichting FNS heeft nu een film gemaakt voor artsen en medisch personeel waarin patiënten aan het woord komen over hoe ze hulp zochten in de medische wereld.

Wat is Functionele Neurologische Stoornis (FNS) ?

In de volgende video wordt ingegaan op wat FNS is. Patiënten komen aan het woord en geven aan hoe ze hulp zochten in de medische wereld en wat ze doen om het mogelijk te overwinnen. De neurologen Rien Vermeulen (AMC) en Jon Stone uit Edinburgh, geven uitleg over de aandoening. Ook een psychiater en een fysiotherapeut komen aan het woord.

De video is vooral bedoeld voor huisartsen en medisch personeel maar natuurlijk ook voor FNS patiënten.

  • Deze video is geheel gesponsord door Spohr Innovations en wij danken Pieter en Marianne Spohr hiervoor. Ook veel dank aan ITZiT BV voor de productie van deze video.
Advertenties

Spiegel voor een oude dokter

dokter 2.png

  • Een goed mens

Als een oude psychiater zijn praktijk sluit, krijgt hij nog een laatste bezoek van een intrigerende jongere man die wel heel veel van hem wil weten. Ondanks het cynisme van de oude dokter en de onbevangenheid van de jonge man (zijn jongere ik?) weten ze elkaar een spiegel voor te houden. Dat is de strekking van Een goed mens, van de onlangs plotseling overleden Flip Broekman. In de regie van Johan Doesburg spelen Jules Croiset en Victor Reinier.

Speellijst via: hummelinckstuurman.nl

Dat heb ik toch niet gedaan!

braindisorder.png

  • Het belangrijkste is niet ophouden met vragen stellen.

Kinderen die, na het samen spelen, hun rommel niet willen opruimen. Omdat zij die rommel toch niet gemaakt hebben. Het was de ander! Het kost vaak de nodige overredingskracht alvorens zij – met duidelijke tegenzin – het toch doen. Deze week ervoer een goede bekende van mij dat dit kinderlijke gedrag ook bij professionele zorgverleners niet onbekend is.

Gezondheidszorg wordt belangrijk voor je als je er zelf mee te maken krijgt. Uiteindelijk ontkomt vrijwel niemand eraan. Ter geruststelling: ik ga u niet vervelen met eindeloze feiten over de gezondheidszorg in Nederland, maar ik wil haar – gebaseerd op een (recente) ervaring – wel een spiegel voorhouden.

Eerder deze week werd hij ontslagen uit het ziekenhuis. Hij was daar opgenomen op de stroke unit (neurologie-afdeling van het ziekenhuis) op grond van een – later ook gediagnosticeerd – vermoeden van een herseninfarct. Omdat hij voldoende hersteld was kon hij thuis – buiten de stroke-unit – verder aan zijn herstel werken. Desondanks was hij niet bepaald gelukkig met de wijze waarop het ontslag uit het ziekenhuis verliep. De reden daarvoor was resp. is gelegen in het feit dat hij zich een speelbal voelde worden tussen specialisten.

Hij is, als hartpatiënt en vanwege een eerdere  beroerte en TIA, bekend bij een cardioloog en neuroloog in een ander ziekenhuis. Daar kon hij deze keer niet openomen worden: er was geen stroke-unit beschikbaar. Via een tweede ziekenhuis – waar wel de eerste analyse werd uitgevoerd, maar die ook geen stroke-unit meer beschikbaar had – was hij terecht gekomen in dit (3de) ziekenhuis.

Tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis werd bij voortduring zijn bloedruk gemeten. Deze was aanvankelijk – ondanks het al langer durende gebruik van de nodige bloeddrukverlagende medicijnen – veel te hoog. Tijdens de behandeling daalde de bloeddruk naar veel te lage waarden. Daarom werd besloten om per direct te stoppen met een deel van de bloedruk verlagende medicatie. Dit laatste verontrustte hem, omdat hij bij recente bezoeken aan zijn cardioloog en internist ook gevraagd had of de medicatie voor de bloedrukverlaging wellicht minder kon. Het gebruik van de veelheid aan bloeddrukverlagende middelen heeft namelijk als neveneffect dat hij het snel koud heeft. Cardioloog en internist waren eenduidig in hun oordeel: de bereikte balans diende niet in gevaar gebracht. Het nu ineens stoppen met een medicijn met drie bestanddelen riep dus vragen en zorgen op.

Wie zou denken dat e.e.a. aanleiding zou zijn voor overleg tussen de neuroloog (uit ziekenhuis 3) en de cardioloog (uit ziekenhuis 1) komt bedrogen uit. De bloeddruk was nu echt te laag. Het herstarten met de medicatie moest hij later maar bespreken met de cardioloog.

Hij en zijn vrouw wilden – ook vanwege de nog niet begrepen dan wel gevonden oorzaak van het (herhaalde) infarct – nader onderzoek. De groep met het hoogste risico bestaat immers uit patiënten met een cardiale voorgeschiedenis of een gestoorde linkerkamerfunctie. Klachten waarmee hij dus bekend was. Deze patiënten dienen cardiologisch nauwkeurig geëvalueerd te worden.

Volgens de neuroloog was hiervoor geen aanleiding, dus kon hij ontslagen worden. Zijn vrouw liet zich niet zomaar het bos insturen en mobiliseerde de huisarts en stroke-verpleegkundige van het (derde) ziekenhuis. Zij adviseerden nadrukkelijk om voet bij stuk te houden en aan te dringen op nader onderzoek.

De neuroloog was echter onwrikbaar in het oordeel, maar droeg er – na lang aandringen – wel zorg voor dat er twee dagen na het ontslag uit het ziekenhuis een afspraak stond bij zijn eigen cardioloog. Daar meldde hij zich – na een nacht met stevige hartklachten – op de bewuste dag ruim vijf kwartier eerder dan afgesproken. Omdat hij – ondanks veel twijfel tijdens een door zijn klachten slapeloze nacht – had afgezien van het bellen van 112.

Het gesprek met zijn cardioloog verliep niet soepel. Deze was duidelijk ontstemd over het feit dat meneer vijf kwartier te vroeg verscheen en maakte duidelijk dat hij eigenlijk vond dat meneer zich maar moest melden bij de veroorzaker van de problemen: de neuroloog. Problemen, dat moest hij erkennen, waren er wel: de bloeddruk van meneer was nu weer veel te hoog. En dus werd besloten om een deel van de gestopte bloeddrukverlagende medicatie weer te herstarten. Waarmee de kous – wat hem betreft – leek afgedaan.

Hij en zijn vrouw nemen hiermee geen genoegen. Een herseninfarct is een teken dat er een verhoogde kans bestaat om weer een herseninfarct te krijgen, of bijvoorbeeld een hartinfarct. En dus wordt uiteindelijk – duidelijk tegen heug en meug in – besloten tot nader onderzoek.

Mijn conclusie?

Gezondheidszorg, onderwijs, defensie, openbaar bestuur en politie zijn allemaal grootheden die zijn geslachtofferd aan de systeembenadering. Vooral met het oogmerk alles beter te kunnen managen en te kunnen controleren. Alles is vastgelegd in systemen, in protocollen en standard procedures. Tegelijkertijd wordt er verschrikkelijk veel geld geïnvesteerd in hardware, in infrastructuur, in prachtige moderne gebouwen met de meest fantastische voorzieningen. De zorg voor de mensen, de betrokkenheid, de warmte, de tijd, maar vooral de kwaliteit echter wordt er echter niet direct beter van. Het is een wondere wereld, waar de enorme hoeveelheid aan specialismen, data en systemen uiteindelijk het overzicht belemmert. Maar veel belangrijker is dat de specialisaties, middelen, systemen, organisatie- en managementstructuren verhinderen dat dit alles nog enige betekenis heeft voor de mensen om wie het gaat. Geen tijd. Geen interesse.

Arme mensen in Nederland die in al die ziekenhuizen liggen. Alleen, zonder warmte, zonder zorg, vaak zonder liefde. Maar wel aan de monitor! Het ziet er professioneel uit. Maar eigenlijk is het  koud en afstandelijk. Want als het systeem zegt dat er geen zorgen zijn, wie zijn wij dan om anders te beweren….

Per saldo hangt de echte kwaliteit af van betrokken artsen en van verplegend en verzorgend personeel dat ondanks (en vooral niet dankzij) de last van bureaucratie, management, structuren, systemen, ziektekostenverzekeraars toch hun zorg leveren. En van eigenwijze mensen die zich niet met een kluitje in het riet laten sturen. Van professionals dus ook, die niet – als kleine kinderen – dreinen: “Dat heb ik toch niet gedaan!”. Hulde daarom aan al die mensen die passende zorg, menselijkheid, betrokkenheid en warmte overeind houden.

PS

  1. Bovenstaande is gebaseerd op feiten. Ik weet het zeker, want de ‘hij’ in dit verhaal, dat ben ik!
  2. Er is bewust voor gekozen om geen namen van personen of instellingen te noemen. omdat mijn doel niet is het blamen of shamen van mensen of organisaties, maar het werken aan verantwoorde en goede gezondheidszorg.
  • De auteur, Peter Paul J. Doodkorte, is als senior-adviseur verbonden aan Vondel & Nassau, een landelijk werkend adviesbureau voor sociaal domein en overheden.

Niet binair

non binairy

  • Non binairy

Man zijn en dat uitdragen in je leven. Vrouw zijn en daar invulling aangeven. Het is ingewikkeld voor iedereen. Zeker als je de keuze voor een ander geslacht maakt als waarin je geboren bent.

Maar jij voelt je niet man, niet vrouw. Je identiteit heeft geen naam. Transgenderpersoon? Alleen maar de naam mens? Daar is onze maatschappij niet echt op ingericht.

Mijn naam is Nikki

nikki.png

Een bijzonder verhaal van een meisje en haar ervaringen opzoek naar manieren om zichzelf te worden en zo ook gezien te worden.

Goede buren

goede buren.png

  • Eenzaamheid

Toen de Rotterdamse Bep de Bruin na tien jaar dood in haar woning werd gevonden door bouwvakkers, was de stad in shock. Niemand had haar gemist. Hoe kon dit gebeuren? Ada (59) en haar nuchtere overbuurvrouw Wilma (70) besluiten vrijwilligers te worden voor het gemeentelijke antwoord: een campagne tegen eenzaamheid.

Met haar documentaire Goede Buren doet Stella van Voorst van Beest verslag van hun inspanningen en van het dagelijks leven dat mensen lijden die als eenzaam worden bestempeld.

Eenzaamheid, Manfred Spitzer, AtlasContact, 293 blz., 22,99 euro.

Hoe belangrijk deze bestrijding van eenzaamheid is, laat neuroloog Manfred Spitzer zien in diens voortreffelijke boek Eenzaamheid, een goedgeschreven en goed gedocumenteerde afbakening en maatschappelijke situering van het verschijnsel en vooral van de medische en psychische gevolgen ervan. Want dat eenzaamheid ziek maakt, staat vast.

De vrouw die denkt als een koe

temple.png

  • Temple Grandin: Autist tussen de dieren

Gedragsbioloog Temple Grandin is autistisch. Tot haar vierde kon ze niet praten en nog altijd ze heeft moeite met sociale relaties. Tegen alle verwachtingen in begon ze een wetenschappelijke carrière en groeide ze uit tot een beroemdheid die zich inzet voor een andere omgang met dieren én autisten.

Deze aflevering van Labyrint gaat  over Temple Grandin en haar nieuwe kijk op autisme en dierenwelzijn.

In het eerste deel van de uitzending wordt duidelijk dat onderzoekers decennialang met een tunnelvisie naar autisme gekeken hebben. Ze beschouwden autisme als een sociale stoornis en zagen daarmee over het hoofd dat de oorzaak van autisme wel eens op een heel ander vlak zou kunnen liggen. Eén van de wetenschappers die wel verder kijkt dan de sociale problematiek is psychologe Chantal Kemner van de Universiteit Utrecht. Zij richt zich in haar onderzoek op het deel van de hersenen waar visuele waarnemingen worden verwerkt: ‘Het lijkt erop dat autisme wordt veroorzaakt door een probleem met de waarneming. Een autist fixeert zich op details en verliest daardoor het zicht op het geheel. Dat overzicht is juist essentieel voor de ontwikkeling van sociale vaardigheden.’

Dat een nieuwe kijk op autisme hard nodig is, vindt ook Temple Grandin. Zij weet uit eigen ervaring hoe het is om overgevoelig te zijn voor visuele en auditieve prikkels. Ze raakt al afgeleid door een slingerend stukje plastic op de grond en raakt in paniek bij elk onbekend geluid. Grandin: ‘Ik denk dat de meeste onderzoekers zich niet kunnen voorstellen hoe het is om bij elke nieuwe prikkel de adrenaline door je lijf te voelen gieren.’

Haar overgevoeligheid voor sensorische prikkels heeft Temple Grandin niet alleen last bezorgd, het heeft haar ook succes gebracht. Als tiener ontdekte ze een grote verwantschap met koeien, die volgens haar op dezelfde manier reageren op hun omgeving als zijzelf. Sindsdien kijkt Grandin met een geheel eigen blik naar diergedrag en spoort ze boeren aan om met enkele simpele veranderingen het dierenwelzijn in hun stallen te verbeteren.

In het tweede deel van Labyrint laat Grandin zien hoe haar stalontwerpen de Amerikaanse vleesindustrie een zetje in de goede richting gaven.

Temple Grandin – Autist onder de dieren